lundi, 04 août 2008
Mères porteuses, le créneau indien
[Le Monde - 04/08/08]
Choquée à l'idée que "la technologie puisse mettre au monde des enfants", Puja hésita. Avait-elle le droit de refuser ? Lourdement endetté, le couple pouvait difficilement renoncer aux 2 500 euros offerts par la clinique. Invoquant le mythe du conte épique indien Ramayana, Rajesh rappela à sa femme ses devoirs : "Lorsque le dieu Rama a dû se réfugier, seul, dans la forêt, pendant quatorze ans, Sita a bravé tous les dangers pour le rejoindre et remplir son devoir d'épouse." Quelques semaines plus tard, Puja et son époux partirent s'installer avec leurs enfants à New Delhi.
La famille occupe désormais un deux-pièces exigu, loué 60 euros par mois, dans la lointaine banlieue de Delhi, où les maisons de brique, construites à la hâte, battent en brèche les derniers remparts de végétation. C'est la première fois que Puja vit loin de son village. A 24 ans, celle qui a déjà accouché de deux enfants portera bientôt l'embryon d'un couple de producteurs de cinéma d'Hollywood. "Le Bollywood des Etats-Unis", s'exclame Rajesh, qui aimerait vaincre les dernières réticences de son épouse. Le couple recevra près de 130 euros par mois de grossesse et 1 000 euros à l'accouchement. Toutes les semaines, ils ont rendez-vous chez le docteur Gupta pour des tests médicaux.
En plein coeur de New Delhi, la clinique se repère facilement grâce à sa pancarte, "Lieu de naissance de la joie", et aux dizaines de sandales entassées au pied de l'escalier. Dans la salle d'attente, les patients, pieds nus, ne quittent pas des yeux la comédie romantique diffusée à la télévision. Ici, les ovules et les spermatozoïdes font l'objet d'une attention particulière. "Vous êtes priés de ne pas utiliser de parfum, ni de lotion après rasage. Ces odeurs sont mauvaises pour les ovules et les spermatozoïdes", avertit une pancarte, placée à côté de Ganesh, dieu de la prospérité.
Le docteur Gupta est un "spécialiste de la fertilité", comme l'indique sa carte de visite. Chaque mois, il reçoit, trente demandes de couples étrangers. "Ici, les femmes ne trompent pas leur mari. Elles ne boivent pas d'alcool, ne fument pas et ne se droguent pas. Elles sont en excellente santé", affirme le docteur. Face à lui, Puja, le visage creusé par les cernes, a les mains crispées sur le tissu bleu de son sari. Elle doit attendre encore quelques semaines avant de recevoir l'embryon du couple américain, le temps de terminer l'allaitement de son dernier enfant, âgé seulement de 8 mois. Le docteur Gupta tente de la rassurer : "Nous avons en Inde les mêmes technologies qu'en Occident et nous sommes aussi compétents."
Après l'informatique, les grossesses se délocalisent en Inde. L'opération, qui peut coûter en Inde jusqu'à 20 000 dollars (13 000 euros environ), est cinq fois moins chère qu'aux Etats-Unis. Des agences se sont même créées dans le but de recruter des mères porteuses. A Anand, une petite ville de l'ouest de l'Inde, une clinique a construit une résidence pour loger, durant leur grossesse, les mères, qui ont la possibilité de suivre des cours d'anglais et d'informatique. Pour porter le bébé d'un couple étranger, rien n'est plus simple. La "clinique de la fertilité", à Bombay, propose sur son site Internet un formulaire de candidature. La postulante doit avoir eu au moins un enfant et répondre à une série de questions, dont celle-ci : "Dans le cas d'une malformation, accepteriez-vous un avortement ?"
Les demandes de couples étrangers auraient quadruplé l'année dernière. En l'absence de régulation, ce nouveau "marché", évalué à 450 millions de dollars (près de 290 millions d'euros), est en pleine croissance. La seule protection juridique à laquelle peut prétendre Puja tient dans les quelques pages de son contrat signé avec le couple américain. L'essentiel concerne le mode de rémunération. En cas d'accident ou de malformation du bébé, les clauses restent allusives. En Inde, les seules directives, données par le Conseil de recherche médicale indien, un organisme public de recherche, sont jugées insuffisantes par les défenseurs des droits des femmes. La section 3.10 recommande, par exemple, que l'âge maximum légal soit fixé à 45 ans. L'âge minimum légal n'est même pas mentionné.
"Et si la mère meurt à la naissance ?", s'interroge Bhavana Kumar, coordinatrice au Conseil national des femmes. "En l'absence de loi, les mères porteuses s'exposent à tous les dangers", conclut-elle. En Inde, la pratique de la maternité par substitution n'est pas nouvelle. "Il arrivait qu'une femme porte l'enfant de sa soeur, stérile. Mais on restait dans le cadre familial. Désormais, le corps peut être exploité commercialement. C'est la porte ouverte à tous les abus", avertit le docteur Girija Viyas, la présidente de la Commission nationale des femmes. Récemment, la commission nationale a recueilli le témoignage d'une femme qui, après avoir accouché sept ou huit fois, aurait rencontré de sérieux problèmes de santé.
Le 25 juin, la ministre indienne des femmes et de la protection de l'enfance, Renuka Chowdhury, a promis le vote d'une loi au cours des dix prochains mois. Il n'est pas question d'interdire la pratique commerciale, mais de mieux la réguler. "Nous ne voulons pas que la maternité par substitution devienne un commerce d'organe, sans entrave. L'Inde en est devenue un pôle d'attraction à bas coût. Nous devons mettre en place un organisme régulateur", a précisé Mme Chowdhury. La loi devrait prévoir notamment un accompagnement psychologique pour la mère au moment de l'accouchement et une limitation du nombre d'accouchements pour autrui. L'âge légal pour une mère porteuse devrait être compris entre 22 et 45 ans.
Même si une loi est votée, les couples étrangers ne seront pas tout à fait protégés, ajoute le docteur Asha Jaipuria, obstétricienne : "Qu'est ce qui peut garantir aux parents que certains de leurs ovules ou spermatozoïdes ne seront pas conservés pour être ensuite revendus à des mères indiennes désirant avoir un bébé au teint clair ?"
Julien Bouissou
18:43 Publié dans Ethique | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : mère porteuse
mardi, 15 juillet 2008
Formation en Bioéthique
[source : www.libertepolitique.com]
Un IIIe cycle de bioéthique sous le patronage de Jérôme Lejeune, entretien avec le Pr Emmanuel Sapin
Pour préparer la révision des lois de bioéthique, la Fondation Jérôme-Lejeune a lancé, en coopération avec l’Institut politique Léon-Harmel, le troisième cycle de bioéthique Jérôme-Lejeune. Dans le but de former les consciences et d'armer les professionnels face aux défis posés par la médecine moderne, dans une perspective personnaliste, elle propose dès septembre 2008 des modules spécifiques. Intervenant dans cette formation, le Pr Emmanuel Sapin, chef du service de chirurgie pédiatrique au CHU de Dijon, répond à nos questions.
LIBERTE POLITIQUE. — Vous avez accepté de participer à ce 3e cycle, quel est pour vous l'enjeu d'une formation de bioéthique ?
Pr EMMANUEL SAPIN. — Pour bien appréhender l’enjeu de cette formation en bioéthique, il faut mesurer l’importance de plusieurs facteurs qui dominent l’état d’esprit actuel de notre société, et admettre que nous en sommes nous-mêmes plus ou moins imprégnés. Ainsi, la réaction émotionnelle domine la raison et l’effort d’approfondissement d’un sujet délicat, le témoignage prime le raisonnement (plus vivants et interactifs, y compris dans les colloques chrétiens), et les cas particuliers sur lesquels on s’émeut, occultent la réflexion politique et éthique et le sens de notre responsabilité collective. L’affectif a pris le pas sur la sagesse.
D'autre part l'accélération de la vie, couplée aux progrès techniques, conduit à confondre la question "peut-on faire cela ?" sur le plan moral, éthique, avec "peut-on faire cela ?" sur le plan technique.
L'aspect multi-culturel de nos sociétés, et la mondialisation (en particulier des média) conduit au relativisme, aux vérités transitoires avec la recherche du consensus. Les enjeux économiques supplantent la prise en compte de la personne, et le critère devenu fondamental de qualité de vie prime parfois sur le respect de la vie. Ce sont autant de facteurs qui expliquent l’évolution politique et juridique de la société actuelle.
Il est par conséquent essentiel qu’une formation rigoureuse et un éclairage de sagesse soient portés sur tous les aspects touchant le respect de l’homme, le respect de la vie. C’est l’objectif d’une formation telle que celle proposée par l’Institut politique Léon-Harmel et la Fondation Jérôme-Lejeune.
Pensez-vous que cette formation peut aider à des prises de décision dans le domaine professionnel, notamment pour les personnels de santé ? Est-ce un complément utile aux études de médecine ?
Les études médicales restent, et sont de plus en plus techniques, bien que certaines réalités de la personne soient abordées dans l’enseignement tels la souffrance, les soins palliatifs, la vieillesse... Des efforts sont faits pour dépasser les connaissances pures vers le raisonnement, l’élaboration de protocoles et l’importance de l’information aux patients. Cette information "protocolée", en réaction à la "médecine paternaliste" qui a prévalut si longtemps, ne respecte pas toujours, loin de là, la personne. Ce troisième cycle de bioéthique peut mettre en valeur une troisième voie, intermédiaire, d’information en vérité sur la situation, mais adaptée à la personne concernée, ce qui correspond bien au regard de l'Église sur les soins prodigués à la personne souffrante.
Je pense que l'intérêt d'une formation éthique, en plus d'une formation médicale, est de donner une profondeur de réflexion. Cela permet, face à des situations très douloureuses, de prendre du recul et pouvoir poser un regard de vérité sur la personne, l’individu que l’on a en face de soi, dans toute sa dimension physique (corporelle et psychique), culturelle et spirituelle, et, par la dimension chrétienne de cette formation, un regard de miséricorde. Savoir ce qui est vrai et bon nous fait être en vérité, être à l'écoute du patient et nous donne une force intérieure qui permet de ne pas se sentir agressé dans des situations difficiles. Le personnel soignant, les médecins en particulier, qui sont bien souvent sincères quant à leurs intentions, peuvent vivre comme un jugement de conscience la remise en question de leur implication et le bien fondé de leur choix.
En quoi ces fondamentaux éthiques, dans votre pratique médicale, vous ont aidé à faire un choix difficile ?
Cette réflexion permet de refuser avec sérénité certaines décisions même sur le plan organisationnel. Par exemple, la direction de l’hôpital avait décidé qu'il y aurait un bloc opératoire commun pour l'hôpital d'enfants où j'opère et le service de gynécologie-obstétrique où ont lieu les avortements. J'ai refusé cette confusion. Je voulais que, même adossés, mitoyens, ces deux blocs soient distincts. Ainsi, à chacune des réunions avec la direction, les différents acteurs médicaux, paramédicaux, et les architectes, j’intervenais systématiquement pour redire par oral et corriger sur les plans le terme "bloc opératoire mère-enfant" par l’appellation "plateau technique des blocs opératoires". Cela peut paraître futile mais, pour moi, cela me paraissait essentiel.
Ce fut difficile, répétitif et a duré jusqu’à ce que le projet du plateau technique des blocs opératoires voit le jour. Il eut été plus simple de laisser les choses se faire et paraître moins désagréable et obtus. Bien des aspects cependant plaidaient pour une distinction quand les enjeux financiers, prépondérant, réclamaient une structure unique. J’avais l’intime conviction du bien fondé de mon refus, même seul, et, afin d’expliquer ce qui sous-tendait, avant toute autre considération, mon opiniâtreté, j'ai écrit au directeur pour lui expliquer qu’il était impossible de concevoir que dans deux salles d’opération voisines du même bloc opératoire, on passe, dans l’une, des heures à opérer un enfant de malformations, qu’on se batte contre la maladie et la mort, pendant que dans la salle voisine plusieurs IVG avaient lieu. Aujourd'hui il y a un plateau technique communiquant, mais avec deux blocs opératoires distincts. Il y a une visibilité de nos deux services, pas de confusion possible, et c'est important.
Les décisions que vous devez prendre vont parfois contre l'avis de vos confrères. Comment réagissent-ils ? Comment parvenez-vous à garder votre liberté ? Comment réagissent les parents de vos petits patients?
Mes confrères me demandent parfois ce que je pense de telle situation. Certains m'ont exprimé leur perplexité par rapport aux chrétiens : "ce n'est pas clair ce que vous pensez les chrétiens, certains font et disent le contraire de ce que d'autres professent." Ceux qui sont les moins tolérants face à mes choix sont bien souvent ceux qui ont reçu, par leur famille, leur éducation, les mêmes principes, mais ne les mettent pas en pratique. D'ailleurs quand vous vous opposez à une décision, on vous cite toujours le cas d'un chrétien qui, lui, a accepté.
Or on ne peut pas vivre de façon schizophrène : penser chrétien d'un côté et vivre professionnellement comme si on ne l'était pas. Si le Christ est vivant, il n’est pas présent qu’à la messe ! Cette formation de bioéthique peut aider à unifier son comportement en donnant les arguments nécessaires. Elle doit aider à grandir dans la liberté en faisant prendre conscience que la sincérité n'est pas forcément synonyme de vérité. En effet, tous, nous pouvons nous laisser imprégner par ce que l'on entend quotidiennement. Il nous faut toujours revenir à ce que la raison, et la Foi pour les croyants, nous enseignent.
Quand j'étais à Saint-Vincent-de-Paul, participant depuis plusieurs années à un programme d’expérimentation animale de chirurgie fœtale sur le macaque, il a été proposé comme sujet de recherche, à l’occasion de l’assemblée générale de l’association, une étude de greffe de foie fœtal. Pour des raisons principalement financières, cette recherche serait couplée à celle déjà en cours que je faisais sur le traitement fœtal d’une anomalie du tractus urinaire. Le rapporteur du projet, avec lequel j’entretenais des rapports tout à fait cordiaux, proposait en public ma participation à cette nouvelle étude. Or cette étude sur le macaque avait pour objectif, si elle était couronnée de succès, l’application humaine avec l’utilisation d’organes fœtaux. Devant tout le monde, j'ai dû interrompre l’orateur pour signifier que je ne ferais pas ces recherches pour des raisons éthiques. Je ne doutais pas de la sincérité de celui qui proposait cette étude mais mon refus surprit. On m’allégua ensuite que l’on pouvait utiliser des fœtus humains anencéphales, car ils n’étaient pas de vrais être humains, propos recueillis de l’avis d’un prêtre spécialisé en éthique ! Tel n’était pas mon point de vue. Ce fut un coup d’arrêt aux divers projets mais sans rancune, des liens d’amitié et de respect s’étant déjà tissés depuis des années.
Et avec les parents ?
Avec les parents je dois être à l'écoute. Quand le pronostic est grave je le leur dis et quand ils me demandent s'ils doivent avorter, je leur réponds que j'ai seulement dit que le pronostic était grave. Je me souviens de parents, à qui le gynécologue consulté initialement avait dit qu’à leur place, il interromprait et en “ferait” un autre, qui m'ont demandé : "Mais vous, Docteur, si c'était votre enfant, qu'est-ce que vous feriez ?" Je me suis levé, j'ai enlevé ma blouse blanche et je leur ai répondu : "Avec ma femme, nous en avons parlé et je pense que si un jour cela nous arrivait, nous garderions l'enfant." Et j'ai expliqué pourquoi. Ces parents m'ont dit : "Vous êtes le défenseur de notre bébé." Mais ils ne se pensaient pas le courage de le garder et ils ont quand même décidé d'avorter. Je leur ai conseillé de donner tout de même un prénom à cet enfant, ce qu’ils ont fait. À la naissance de leur second enfant, je crois que j'ai été la première personne à être prévenue… après le père. Ils n'ont pas oublié leur premier enfant.
Quand vous réagissez en vérité les parents n'ont pas de réaction négative, surtout quand ils sentent que vous les respectez profondément.
Une autre fois un peu différente, un couple est venu me voir avec un enfant souffrant de graves malformations qui n'avaient pas été décelées avant la naissance. Il avait des malformations à la colonne vertébrale, à l'estomac, à l'anus, aux organes génitaux, une anomalie du bras. Le père ne décolérait pas. Il m'a énuméré toutes ces malformations, fou furieux, signifiant que s’ils l’avaient su avant la naissance, ils auraient avorté, tandis que la mère restait tête baissée. Quand j'ai pris la parole, après avoir donné quelques renseignements sur les perspectives de traitement et d’évolution, organe par organe, j’ai dit au père :
"Maintenant si vous voulez bien, on va parler de votre fils Paul, parce qu'on a beaucoup parlé de ses organes, mais votre fils lui on n'en a pas parlé." La mère alors a relevé la tête, et le père s'est assis et s'est mis à pleurer. Aujourd'hui cet enfant est premier de sa classe, il a beaucoup de problèmes, je l'ai opéré plusieurs fois, mais il est devenu la plus grande fierté de son père à qui il ressemble beaucoup !
Quand des jeunes professionnels de la santé viennent vous demander conseil sur des questions d'éthique, quelles sont leurs questions les plus courantes ?
Les élèves sages-femmes sont confrontées au cours de leur formation à la nécessité de participer à des avortements. Quand elles me demandent ce qu'elles doivent faire, je leur réponds que si on les oblige à aller dans la salle, elles peuvent y aller mais rester les bras croisés, collées au mur, et ne participer en rien à l'opération. Elles ne doivent même pas passer une compresse. Elles ne pourraient intervenir que si la vie de la mère était en danger. Elles savent qu'elles risquent ainsi de ne pas voir valider leur stage et qu'elles risquent donc de redoubler. Elles sont les héros des temps modernes et je le leur dis. Les deux élèves qui m'ont demandé cet avis et l'ont suivi, ont été reçues.
Une autre fois, c'est une infirmière de région parisienne qui m'a contacté car son chef de service lui avait demandé de pousser la seringue pour accélérer la mort d’un bébé qui devait mourir. Elle a refusé et m'a dit ensuite avoir vécu “l'horreur” dans son service. Les autres infirmières lui en voulaient, notamment celle qui obéi à sa place. C’était elle qui était sans cœur… Elle était bouleversée, et déstabilisée. Je lui ai dit qu’elle avait eu raison et que c'était son rôle, lui expliquant l'importance de sa décision. À la suite de son refus, il y a eu une réunion de crise dans le service en question. Elle a expliqué son geste et finalement les infirmières l'ont soutenue, deux médecins musulmans aussi et le chef de service s'est retrouvé en minorité. Il n'avait pas imaginé qu'il rencontrerait une opposition, pensant que tous pensaient comme lui.
Que souhaitez vous transmettre en priorité aux élèves du 3e cycle Jérôme-Lejeune ?
Je souhaite étudier avec eux la morphogénèse, l'évolution de l'être humain avant la naissance, cette réalité de l'être qui dépasse l'apparence, la forme visible. Je voudrais aussi montrer que le support physique est constitutif de l'être et que ce n'est pas contradictoire avec l'expression de notre volonté et de notre liberté : les émotions par exemple passent par des médiateurs chimiques et cela ne nous empêche pas d'aimer avec notre volonté.
J'aimerais aussi montrer aux étudiants combien cette formation peut les aider à exercer leur métier en leur donnant les fondamentaux nécessaires pour prendre des décisions pleines d'humanité, pour rester dans la vérité sans omettre la miséricorde, comme nous le rappelle saint Jacques : " Mais la miséricorde se moque de la justice."
Enfin je ne voudrais pas finir ce propos sans profiter de cette tribune qui m’est donnée, et j’aurais pu commencer par cela, pour dire le grand respect que je garde pour Jérôme Lejeune. C’est un homme de bien que j’ai eu la chance de connaître et dont je garde en mémoire les qualités humaines, la rectitude, l'honnêteté, la franchise de son regard. Il alliait des qualités scientifiques indéniables et un humanisme qui en faisait l’héritier de la pensée française, celle qui a rayonné dans le monde, faite de finesse, de clarté de raisonnement, de courtoisie et de clairvoyance. J’ai eu le privilège d’avoir auprès de lui une écoute attentive et une confiance affectueuse. Son témoignage de recherche de la vérité, son opiniâtreté dans l’espoir des avancées constructives de la science et sa foi indéfectible en l’espérance restent pour moi des messages vivants.
Le travail de soutien moral et financier de la Fondation qui porte son nom pour de nombreux projets de recherche dans des domaines abandonnés le plus souvent par les instances publiques, et les objectifs de l’enseignement de 3e cycle de bioéthique avec l’organisation de l’Institut politique Léon-Harmel sont des extensions naturelles de ses travaux et réflexions qui ont été, avec sa famille, au cœur de ses préoccupations permanentes au service de la vie humaine.
Le IIIe cycle de formation bioéthique Jérôme-Lejeune
La formation est assurée par des professionnels de la santé, juristes, philosophes, psychanalystes, notamment :
- Mgr Tony Anatrella, psychanalyste
- Dr JM. Gomas, médecin coordinateur de l’unité fonctionnelle Douleur et Soins palliatifs de l’APHP
- M. Fabrice Hadhadj, professeur de philosophie et écrivain
- Pr. Alain Lejeune, président de la Fédération internationale des pharmaciens catholiques
- Mme Marguerite Peeters, éthicienne, directrice d’Interactive Information Service
- Me Jean Paillot, avocat
- Pr. Emmanuel Sapin, chef du service de chirurgie pédiatrique au CHU de Dijon.
- Mme Monette Vacquin psychanalyste
- Dr Pauline de Vaux, addictologue
Les cours débutent en septembre 2008 avec les modules abordant les sujets les plus emblématiques, ils sont répartis sur 2 jours consécutifs par mois :
- l’embryon : statut biologique et philosophique de l’embryon, fécondation in vitro, problématiques de la gestation pour autrui et de l’homoparentalité, diagnostic préimplantatoire;
- la grossesse : interruption volontaire de grossesse (IVG) et interruption médicale de grossesse (IMG) : historiques, statistiques, législations en France et à l’étranger, syndrome post avortement, maisons d’accueil, problématique de l’homicide involontaire du fœtus et de l’infanticide ;
- le dépistage : dépistage prénatal (DPN) : organisation, techniques, cas paradigmatique de la trisomie 21, eugénisme démocratique
- le clonage : clonage reproductif et scientifique, enjeux des cellules souches et du clonage embryonnaire
- la fin de vie : réflexion éthique sur la mort, euthanasie, suicide, organisation des soins palliatifs en France, testaments de vie et déclaration anticipée, loi du 22 avril 2005.
Renseignement et inscriptions
IIIe cycle de bioéthique Jérôme-Lejeune
Institut politique Léon Harmel
176, rue du Temple - 75003 PARIS
Tél. : 08 77 97 57 86
Inscriptions :
Tél. : 06 25 37 62 83
www.iplh.fr
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vendredi, 04 juillet 2008
Priorité doit être donnée à l'enfant !
[Le Figaro - 03/07/2008]
Sans nier la présence de générosité et d'amour dans ces parcours, nous contestons la pratique des mères porteuses comme contraire à l'intérêt des enfants et à celui des femmes qui les auront enfantés sous contrat.
La « gestation pour autrui » (selon le nom qu'on veut imposer) suppose de dissocier trois fonctions maternelles en les répartissant entre plusieurs femmes : la génitrice fournira ses gènes, la « gestatrice » enfantera et l'éducatrice élèvera. Constat révélateur, alors que la fécondation in vitro avec donneuse d'ovocyte fait de l'enfantement le facteur déterminant de la maternité, c'est ici l'apport génétique qu'on veut privilégier. Le contrat de livraison du nouveau-né ravale la grossesse au rang de simple prestation de service sous l'autorité des titulaires du « projet parental ».
Tout cela est ingénieux, mais comment ne pas voir qu'il est injuste de programmer, avant même la conception d'un être humain, la rupture de la relation mère-enfant qui s'établira pendant la grossesse ?
Nier l'importance de la vie intra-utérine dans la construction d'une personne est absurde. Les découvertes scientifiques ne cessent de confirmer que chacun naît avec l'acquis des neuf mois durant lesquels sa sensibilité se forge par interaction avec son environnement. C'est à ce moment que peuvent être générés certains troubles du caractère ou du comportement. On connaît les conséquences sur la santé du fœtus d'une dénutrition maternelle et de déficits vitaminiques, de l'alcool, du tabac et des stupéfiants. Son développement psychosocial est aussi tributaire de ce qu'il perçoit par ses sens (sa mère, mais aussi la voix paternelle). Les émotions maternelles lui sont transmises, via le placenta, par des modifications hormonales et des médiateurs neuro- endocriniens. Des bébés naissent donc stressés par les événements endurés par leurs mères, mais la plupart bénéficient heureusement du contexte affectif porteur de la grossesse qui préfigure la suite des relations familiales. L'idée de grossesses « désaffectivées » n'est pas conforme à la nature humaine.
Pour légitimer cette pratique, certains veulent l'assimiler à l'adoption. Mais l'adoption est organisée dans l'intérêt de l'enfant pour pallier un accident de vie, alors que la gestation pour autrui impose cet accident de vie à un enfant, objet d'un désir d'adultes. Dans un cas, on tente de réparer une rupture précoce, dans l'autre on la programme. Il ne faudra pas s'étonner si, devenues adultes, les personnes nées de mères porteuses se plaignent d'avoir été délibérément malmenées à un âge sans défense.
La mère porteuse subit elle aussi une atteinte à sa dignité en prêtant son corps pour une transaction intime. La maternité n'a rien d'un travail industriel ou artisanal ; elle inaugure une histoire familiale marquée par la responsabilité d'un adulte sur le destin d'un enfant. L'éclatement de la maternité a déjà provoqué des imbroglios qui prouvent, par l'absurde, sa gravité. Que se passera-t-il si un diabète ou une hypertension de la porteuse menace le développement de l'enfant ? La médecine prénatale impose parfois des décisions difficiles : quelle sera la place du couple demandeur si la vie du fœtus ou celle de la porteuse sont en jeu ? La capacité pour cette dernière de recourir librement à l'IVG ou à l'IMG souligne l'incohérence du découpage de la maternité. Et pourquoi, à l'inverse, ne prévoir que trois jours après la naissance (délai prévu pour retourner les objets achetés par correspondance !) pour laisser la porteuse se dédire, alors que trois mois sont prévus pour l'accouchement sous X ?
Au total, que de telles dérives soient autorisées dans quelques pays n'exonère pas la France de les considérer comme inhumaines. Des sénateurs qui heureusement ne représentent pas l'avis de leur Assemblée disent s'être laissé infléchir après un voyage d'étude. Ils en sont revenus avec l'idée de légaliser les mères porteuses de façon « encadrée ». Par « précaution », ils ont proposé que la « gestatrice » soit déjà mère, au risque d'impliquer d'autres enfants dans la confusion généalogique : comment une femme enceinte peut-elle faire admettre à ses enfants qu'elle devra abandonner son bébé ? Une telle annonce les laissera dans la peine et l'insécurité. Chacun sait par ailleurs qu'entrouvrir la porte alimenterait des revendications élargies. Des groupes homosexuels et certains célibataires réclament déjà l'accès à la gestation pour autrui. L'intérêt des enfants devrait-il s'effacer devant les souffrances des adultes ? Ce sont toujours des désirs mal régulés qu'ils soient légitimes ou non qui provoquent les atteintes aux droits de l'homme.
10:59 Publié dans Ethique | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : mère porteuse
mercredi, 02 juillet 2008
Mères porteuses, à quel prix ?
[Le Monde - 01/07/08]
Mais derrière la souffrance des couples qui ne voient d'autre solution pour enfanter que la gestation pour autrui, on ne peut pas ne pas remarquer la survalorisation de la génétique. Elle s'inscrit dans une définition de l'individu par ses seuls gènes, qui ouvre la porte au renfermement sur soi ou à des pratiques contestables, comme on l'a vu pour les tests ADN. On revient au pedigree plus qu'à la mixité et à l'ouverture sur l'autre.
Cette démarche est différente de l'adoption, du parrainage, du don de sperme, d'ovule ou d'embryon, qui relativisent l'apport de la génétique pour valoriser la parentalité dite "d'intention". On ne peut comparer, comme le font certains, la gestation pour autrui aux dons de gamètes sans ajouter à la confusion des repères.
La mère est celle qui accouche, mais l'enfant peut avoir une parentalité multiple. La grossesse n'est pas un simple portage, c'est une expérience fondamentale qui façonne les deux protagonistes : la future mère et l'enfant en gestation. On découvre à peine la complexité et la richesse des échanges entre la mère et l'enfant in utero. Ce ne sont pas des élucubrations de psychanalystes. Les chercheurs scientifiques de toutes les disciplines n'en sont qu'au début de leurs découvertes concernant les mécanismes de ces échanges et leurs conséquences.
Même les animaux n'y échappent pas : les embryons d'étalon portés par une solide jument se retrouvent avec des caractéristiques repérables de la jument porteuse. Faut-il, au nom de la filiation génétique, organiser la venue au monde d'enfants portés par une femme dont le travail psychique conscient et inconscient consistera à pouvoir l'abandonner ? On peut imaginer son ambivalence si, comme il est prévu, elle garde la possibilité de se rétracter à l'accouchement et les conséquences pour l'enfant d'une rétractation... Faut-il, au nom de la souffrance de parents infertiles, croire que l'amour peut tout, et réduire ces échanges à... rien ?
L'inégalité - vécue comme une injustice - devant la fertilité est mise en avant par certains pour justifier la gestation pour autrui pour les couples infertiles. C'est oublier qu'en matière de vie en général et de procréation médicalement anonyme (PMA) en particulier, on est dans le règne de l'injustice : à ce jour, la moitié des couples qui ont recours à la FIV n'auront pas d'enfant. On peut certes espérer améliorer cet état de fait, mais il y aura toujours des limites.
S'adjuger douze mois de la vie d'un être humain, ce n'est pas rien ! Une grossesse, ce n'est pas toujours simple, et une mère porteuse n'est à l'abri ni d'une fausse couche, ni d'une césarienne, ni de complications, ni de porter un enfant malade, ni d'un baby blues. Ses propres enfants devront intégrer l'idée que l'enfant qu'elle porte n'est pas un frère ni une soeur, qu'il n'a pas été conçu avec leur père et qu'il sera (aban)donné à une autre famille dès la naissance. La société peut-elle exposer de la sorte ces enfants au bon vouloir de leur mère ? Et le couple ? Et le mari ? Messieurs les députés, que diriez-vous si votre femme vous annonçait qu'elle allait porter un enfant pour un autre couple ? Mesdames les députées, allez-vous donner l'exemple ?
N'est-ce pas une forme majeure d'aliénation du corps de la femme ? La principale motivation est et restera une motivation économique liée ou non à une réparation psychique, consciente ou non, qu'il paraît douteux d'encourager. Il y a sûrement de par le monde des prostituées libres de choisir l'usage qu'elles veulent faire de leur corps, mais la très grande majorité sont exploitées et n'ont pas le choix.
Il n'y a qu'à regarder les offres financières faites aux mères porteuses - qu'elles aient eu ou non des enfants - pour comprendre que la régulation n'est qu'un cache-misère et que les dérapages sont inscrits dans la démarche même de légaliser cette forme de prostitution au nom de la souffrance des couples qui ne peuvent procréer mais qui peuvent payer. Certes le tourisme procréatif existe. Dans ce contexte, tenir sur des positions de principe paraît rétrograde. Mais les contraintes dont on veut se débarrasser au nom de la liberté des uns et des autres sont autant de remparts contre les dérapages.
Certes, des enfants de parents français ont été portés par une femme californienne ou ukrainienne. Les parents ont agi en connaissance de cause, mais font pression sur la justice française - au nom du bien-être de l'enfant -, sujet sensible s'il en est, pour faire reconnaître la filiation. Si l'on considère que la mère est celle qui a accouché, l'enfant qu'elle a abandonné ne pourrait-il être adopté par le couple qui a l'intention de l'élever et qui se trouve être les parents génétiques ? Manière de ne pas faire comme s'il ne s'était rien passé. Car, aujourd'hui, l'enjeu que pose chaque technique de procréation assistée est de savoir s'il est possible ou non de l'humaniser en instituant la parenté sans confusion sur les origines.
Ces réflexions intéressent la société tout entière et, au premier chef, les parents qui veulent à tout prix un enfant, dont on dit, à tort, qu'il n'a pas de prix.
Caroline Eliacheff - René Frydman
18:33 Publié dans Ethique | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : mère porteuse
mardi, 01 juillet 2008
Mère porteuse, où est l'intérêt de l'enfant
[Le Figaro - 30/06/2008]
Prêt-à-porter, téléphone portable, mères porteuses… On n'arrête pas le progrès ! Le Sénat vient de rendre son rapport sur le sujet, ouvrant la perspective d'une réglementation de la pratique des mères porteuses, dite «maternité pour autrui». Les raisons qui ont conduit le législateur, en 1994 comme en 2004, à refuser la légalisation, seraient-elles donc obsolètes ? La maternité pour autrui serait-elle devenue soudain respectueuse des femmes et de leur féminité ? Quel tour de magie en aurait fait un cadre adéquat pour que les enfants viennent au monde ?
La mère porteuse s'engage à porter un enfant, à l'abandonner à sa naissance et à le remettre au couple demandeur. Elle rend, en apparence, généreusement service à des couples sans enfant. Mais à quel prix ? Qui paiera l'addition ? Quoi qu'on en dise, l'enfant et, aussi, la femme gestatrice. L'actuelle prohibition légale protège donc autant les enfants à venir que les femmes concernées, et la légalisation de la pratique priverait les uns comme les autres de cette protection.
Il y a bien un lien entre maternité pour autrui et argent car on n'a jamais vu de femme aisée se proposer pour rendre ce service. Un marché s'était mis en place en France avant que la loi n'interdise cette pratique en 1994 ; le dédommagement était estimé à 50 000 francs de l'époque. Des intermédiaires mercantiles ne reversaient que le quart des sommes encaissées à la gestatrice, exploitant ainsi la détresse des uns et des autres. La maternité pour autrui à titre gratuit est illusoire et le rapport du Sénat envisage au moins un «dédommagement», sans compter le «cadeau» que la femme pourra recevoir en remerciement (une voiture, un voyage…). Et, quand bien même elle ne serait pas rémunérée, quel est ici son rôle si ce n'est celui d'un «outil de production» lorsqu'elle met au service de tierces personnes ce qu'elle a de plus intime à son être, ce qui la distingue en tant que femme, sa capacité gestationnelle ?
Quant à l'enfant, en voilà une chance pour lui de naître via le recours à une mère porteuse ! En attendant le bébé autoporté, qui n'aura même plus besoin de ce type d'intermédiaire, le voilà au cœur d'un imbroglio biologique et psychique dont il devra s'accommoder pour trouver sa place et ses repères généalogiques. Citons, par exemple, le cas (soumis au tribunal d'Aix-en-Provence) de l'enfant qui découvre que celle qu'il considérait comme sa mère est en réalité sa tante et que celle qu'il considérait comme sa tante est sa mère par le sang… La maternité pour autrui ne serait certes pas le seul contexte délicat pour un enfant. Mais en quoi cela justifierait-il d'ajouter cette pratique à la liste des situations à risque pour lui ? Remarquons qu'on est loin de la fécondation in vitro «classique», car le processus de la maternité pour autrui n'est pas achevé avec la naissance de l'enfant, mais avec sa remise au couple commanditaire. Les meilleures intentions ne peuvent changer ce qui est un fait : l'enfant est l'objet d'un contrat, contrat qui suppose une remise de l'enfant. On est bien loin aussi de l'adoption, qui permet d'offrir une famille à l'enfant qui est privé de la sienne alors que la maternité pour autrui revient, elle, non pas à compenser mais à susciter cette difficulté, laquelle, si elle n'est bien entendu pas voulue pour elle-même, n'en est pas moins acceptée de façon délibérée.
L'intérêt de l'enfant ? Légaliser la pratique ou même, seulement, régulariser l'état civil des enfants ainsi nés, réduirait à néant la protection assurée par la loi. On croit servir l'intérêt de l'enfant en régularisant sa situation ? En fait, on dessert l'intérêt de l'enfant en général en banalisant la violation de la loi adoptée justement pour son bien.
L'enfant ne doit pas payer le prix des actes des adultes. Hélas, de nombreuses hypothèses existent dans lesquelles l'enfant paie le prix des actes des adultes. La loi ne peut pas tout arranger. Peut-on sérieusement à la fois prendre le risque de concevoir un enfant dans des conditions qui présentent de forts risques psychologiques pour lui et le placent dans une situation juridiquement confuse pour, ensuite, se fonder sur l'intérêt de ce même enfant pour exiger de la justice qu'elle démêle la confusion créée ?
L'amour que recevrait l'enfant n'est pas en cause, mais les circonstances, objectives, qui lui sont imposées pour venir au monde. S'il faut réparer au mieux les accidents que la vie impose aux enfants, n'est-ce pas criminel de leur imposer ces mêmes maux de façon délibérée ?
18:13 Publié dans Ethique | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : mère porteuse
vendredi, 27 juin 2008
Gestation pour autrui, Sylvaine Agacinski
[http://www.liberation.fr/actualite/societe/334907.FR.php - 26/06/08 - «L’enfant devient une marchandise»]
Quelle est votre position sur la gestation pour autrui ?
La légalisation éventuelle de la gestation pour autrui est un cas très grave de l’extension du marché à toute chose, quelle qu’elle soit. C’est une dérive que Marx dénonçait déjà au XIXe siècle, mais qui atteint des proportions inédites avec le développement des biotechnologies. Déjà, on propose 1 000 euros, en Espagne par exemple, aux donneuses d’ovocytes. Or, s’il ne s’agit pas d’un don, par définition exceptionnel, la gestation autorisée sera forcément rémunérée, faisant du ventre des femmes un instrument de production et de l’enfant lui-même une marchandise.
Pour vous, c’est une dérive du libéralisme vers la marchandisation du corps ?
Absolument ! Au sens de l’envahissement de la société par le marché. On fait passer pour un progrès technique et pour une liberté ce qui représente en réalité une exploitation des femmes pauvres par des femmes riches (et des pays pauvres par les pays riches). La vraie question est de savoir si porter un enfant se rattache à l’existence personnelle d’une femme ou bien si c’est une activité productrice. En fait, c’est une transformation de soi qui ne relève ni du faire ni du produire. C’est tout de même un comble de voir à nouveau considérer l’enfantement comme une fonction (et pourquoi pas un métier, pendant qu’on y est) et le corps féminin comme un outil. Mais aucune femme ne porte un enfant comme on fait cuire un pain dans un four. Philosophiquement, on peut dire que chacun est son corps, et non pas que ce corps est une propriété : c’est en ce sens que vendre du temps de travail, un service ou un produit, ce n’est pas vendre son corps lui-même. Demander à une femme de faire un enfant pour un autre, c’est lui demander de vendre sa personne entière, pendant neuf mois. Cela s’apparente à un esclavage. On peut aussi appeler cela de la corruption, c’est-à-dire le fait d’acheter un «bien» non vendable.
Quelle réponse proposez-vous aux couples infertiles désireux d’avoir un enfant et qui, loi ou pas loi, se lancent dans des démarches de GPA, souvent à l’étranger ?
Aujourd’hui, ce désir est largement stimulé par la promesse médicale. La demande d’enfant «à tout prix» est la conséquence d’une offre biotechnologique, à laquelle s’ajoute la traditionnelle pression familiale et sociale. Du coup, chacun se dit qu’il doit pouvoir, lui aussi, avoir un enfant, quitte à le faire faire par d’autres. Le paradoxe de l’offre médicale, c’est que la souffrance liée à l’infertilité est bien plus grande qu’avant ! En fait, il y a moins de 20 % de réussite pour la fécondation in vitro (FIV). C’est peu. Ces techniques sont très contraignantes, surtout pour les femmes, et beaucoup de couples se séparent après plusieurs échecs. Malgré les mises en garde des médecins eux-mêmes, beaucoup pensent qu’il y a forcément des solutions à tout. Enfin, il me semble que, dans le «désir d’enfant», il y a une part de générosité, il y a un désir de transmettre qui peut s’exprimer de toutes sortes de façons, et pas seulement à travers la procréation ou l’adoption. Parfois, on transmet plus, ou mieux, à d’autres qu’à ses propres enfants.
Etes-vous favorable à ce que les couples d’homosexuels aient accès à une procréation médicalement assistée (PMA) par le biais d’une mère porteuse par exemple ?
La question n’est pas du tout de savoir qui a recours à une mère porteuse, elle est de savoir s’il est légitime de demander à une femme de servir de mère porteuse. Je dis que cette demande n’est en aucun cas légitime, parce qu’elle est contraire à la dignité de la femme et de l’enfant. Ce qu’il faut savoir, c’est si la PMA reste dans une logique thérapeutique ou bien si elle entre dans une logique fabricatrice, le laboratoire devenant un moyen de produire des enfants de façon artisanale, en quelque sorte. Or, le labo peut fabriquer des embryons, par FIV, mais il faut un utérus pour que l’embryon devienne effectivement un bébé. En attendant l’utérus artificiel, il faut donc encore des corps de femmes. Ce que l’on voudrait, c’est que des femmes deviennent des ouvrières dans un système de production d’enfants. Le chômage aidant, on finira par convaincre les plus pauvres que c’est un travail comme un autre. Tout ça promet un marché très lucratif pour un certain nombre d’intermédiaires (marché qui existe déjà ailleurs). Le plus drôle, c’est de voir une gauche «progressiste» applaudir à cette forme inédite et barbare d’exploitation. Quel aveuglement !
Recueilli par C.R.
21:56 Publié dans Ethique | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : gestation pour autrui, sylvaine agacinski
mardi, 01 avril 2008
Un mal, des mots
Le déni du réel doit nous interroger. Qu’est-ce qui se joue donc derrière tout cela ? Pour ma part, une petite phrase m’a ouvert les yeux. La voici : «L’euthanasie est une thérapie.» C’est ce que déclare le professeur Hœbeke, un médecin belge qui avait aimablement proposé de tuer lui même Chantal Sébire. On croyait naïvement qu’une thérapie consistait à soigner, tandis qu’une euthanasie se définissait par le fait de tuer. On ne savait pas que les temps avaient à ce point changé et que, pour certains médecins, soigner c’est tuer, tuer c’est soigner. On n’avait pas compris que beaucoup de citoyens se sentiraient plus rassurés que troublés à l’idée de pouvoir être éliminés par un service public efficace. Bataille du sens et du non-sens. Les mots ont-ils une signification ? Bataille des tabous. Faut-il tous les renverser ?
«Je ne provoquerai jamais la mort délibérément», jure chaque nouveau médecin. Le fameux serment d’Hippocrate. Faire que ce soit la mort et non la vie qui devienne un droit et peut-être un jour un devoir. Tenir pour souverain bien ce que l’on considérait comme un mal. Transformer l’euthanasie active en service, quand elle demeure, rappelle le Robert, un «assassinat». Ces renversements sémantiques et symboliques amorcent un changement culturel majeur. «Une véritable mythologie de la liberté et de la volonté est désormais à l’œuvre, qui voit dans les lois qui pénalisent l’euthanasie un insupportable despotisme», constate le philosophe Christian Godin dans un limpide essai, le Triomphe de la volonté (éd. Champ Vallon). Nouveaux mythes, nouvelle civilisation.
Le consensus médiatique semble tel que ce bouleversement peut paraître imminent et en tout cas inéluctable. Aux Pays-Bas pourtant, on commence à tempérer cette sinistre euphorie qui promettait le meilleur des mondes. On lorgne même sur cette législation française que nous voulons abolir. En chargeant le député Leonetti d’une évaluation de sa propre loi, le gouvernement a voulu répondre aux attentes de l’opinion publique. Il a soigneusement maintenu l’ambiguïté sur ses intentions. De vertigineux choix de société sont devant nous. Faisons en sorte qu’ils puissent être authentiquement «libres et éclairés».
Jean-Pierre Denis
19:14 Publié dans Ethique | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note
dimanche, 30 mars 2008
Loi de bioéthique et cerveau humain
[ LE MONDE - 28.03.08 - "La prochaine loi de bioéthique devra répondre aux progrès de l'exploration du cerveau humain"]
"Avec l'exploration des mécanismes cérébraux qui sous-tendent la mémoire, les pensées, les émotions et les comportements, un continent se révèle, souligne M. Claeys. Or les possibilités d'intervention sur le système nerveux sont aujourd'hui multiples, que ce soit avec des molécules ou des procédés plus ou moins invasifs comme l'imagerie cérébrale, la stimulation magnétique transcrânienne, les implants ou les neuroprothèses."
Le développement considérable de ces nouvelles approches soulève des questions portant sur l'interprétation des images fonctionnelles cérébrales mais aussi sur le dépistage des dysfonctionnements et des affections neuropsychiatriques. Les progrès de l'exploration cérébrale laissent même entrevoir un temps, peut-être moins lointain qu'on pourrait le croire, où les interventions sur le cerveau n'auraient plus pour objectif de dépister ou de soigner, mais d'améliorer les performances physiques ou intellectuelles.
Comment le législateur pourrait-il ne pas se prononcer sur des entreprises qui viseront à produire, autant que faire se pourra, des êtres humains "améliorés" ? "Il est clair que les possibilités nouvelles de modification des comportements, qu'ils soient végétatifs (l'appétit, le sommeil, la sexualité) ou cognitifs (l'humeur, la mémoire), nécessitent une réflexion approfondie, estime Hervé Chneiweiss (Inserm, Centre de psychiatrie et neurosciences, Paris). Ces possibilités d'interventions ne sont pas explicitement couvertes par la législation en vigueur, notamment en ce qui concerne le respect de la vie privée et la protection des données."
L'une des questions les plus délicates soulevées par les techniques d'imagerie cérébrale concerne les personnes qui, pour diverses raisons, se trouvent dans le coma, que celui-ci soit léger (coma dit "vigile") ou profond ("état végétatif chronique"). Par extrapolation de données américaines, M. Chneiweiss estime que ces deux situations concernent aujourd'hui respectivement 30 000 et 4 000 personnes en France. Or on sait depuis peu, grâce à l'imagerie, que des récits verbaux évoquant des événements majeurs de la vie de la personne induisent des réponses fonctionnelles, y compris dans les états végétatifs chroniques. Cela vient compliquer un peu plus encore la décision d'interrompre les soins, alors même que rien ne permet d'affirmer formellement que les réponses observées correspondent à des activités cérébrales relevant de la conscience de la personne dans le coma. Le législateur devra aussi se pencher sur l'usage qui pourra être fait des associations - de plus en plus pertinentes et précises - entre les cartes fonctionnelles d'activité cérébrale et certains caractères individuels, comme l'agressivité, l'impulsivité et la violence. Dans certains Etats américains, les résultats obtenus dans ce domaine peuvent d'ores et déjà servir à caractériser la responsabilité pénale.
"Une demande sécuritaire de plus en plus importante incite les gouvernements à rechercher des indicateurs biologiques de dangerosité de l'individu, observe M. Chneiweiss. En France, la récente loi sur la rétention de sûreté des criminels sexuels et leur internement en milieu fermé après l'exécution de leur peine va amener à renforcer cette demande. Que faire si l'imagerie révèle une faible capacité de l'individu à maîtriser des pulsions violentes ou une propension à réagir de façon inappropriée à une stimulation sexuelle ?"
Les deux premières lois françaises de bioéthique ne traitaient pas des neurosciences. Il n'est plus certain aujourd'hui que les principes éthiques à partir desquels le législateur avait encadré les activités relatives à la génétique ou aux transmissions de données informatiques suffiront à contrôler l'usage des prochaines connaissances issues des explorations cérébrales.
Jean-Yves Nau
21:47 Publié dans Ethique | Lien permanent | Commentaires (1) | Envoyer cette note
mercredi, 26 mars 2008
Le danger d'une fausse compassion
[La Croix - 26/03/08]
Naguère, c’est aussi en invoquant des cas pathétiques que l’on a voulu légaliser l’avortement. Simone Veil qui savait ce que les symboles veulent dire a préféré, avec sagesse, que la loi se contente de dépénaliser l’interruption volontaire de grossesse. Elle entendait ainsi mettre fin à des situations sordides et dramatiques, mais elle espérait aussi éviter la banalisation de l’IVG. Aujourd’hui, en dépit des progrès en matière de contraception, le nombre des avortements n’a pas reculé, et l’on sait que nombre d’entre eux sont pour raison de convenance.
La raison invite donc à se poser la question des conséquences d’une décision sous le coup des émotions au risque de rejeter dans l’ombre la réflexion sur notre rapport à la vie elle-même. La mise en scène du cas singulier, dramatique et immédiat fait disparaître la dimension collective, politique, et de long terme, du choix qui est à faire. Cette façon de vouloir « légiférer à partir de l’exception » comporte le danger de faire tomber la barrière symbolique qui signifie à chacun d’entre nous que la vie, même diminuée, est d’une valeur inestimable. Il est évidemment plus aisé de croire que nous pouvons en disposer en la supprimant ou l’enfermant définitivement quand bon nous semble, dès lors qu’elle devient trop difficile ou dérangeante. C’est ainsi que l’on pourra demain imaginer un retour à la peine de mort !
On évoque la menace qui pèserait sur les médecins affrontés à de terribles cas de conscience. Mais la justice a montré ces dernières années qu’elle était capable de faire la part des choses, conjuguant la nécessaire défense de la loi et le sens d’une juste compassion. Ce qu’il faut trouver, c’est comment maintenir cet équilibre délicat.
Il y a beaucoup à craindre d’un signal qui ouvrirait la porte « légale » à la tentation d’en finir plus vite, face aux maladies incurables, à la grande vieillesse, et notamment dans les cas d’Alzheimer, de plus en plus fréquents. Or dans notre pays, la solidarité régresse. Des personnes isolées peuvent être poussées au désespoir. Des entourages las d’une épreuve qui dure peuvent, consciemment ou non, faire pression pour que cela cesse, ou susciter chez le malade un sentiment de culpabilité. Prenons garde à ne pas créer des situations incitant au «suicide assisté ».
L’exemple de Dominique Bauby (Le Scaphandre et le Papillon) montre, à l’inverse de celui de Vincent Humbert, qu’une situation dramatique peut s’éclairer de façon exceptionnelle. (1) Si la souffrance n’a pas de sens en elle-même, la manière dont nous y faisons face est, elle, porteuse de sens. L’attention, la tendresse, les paroles fragilement échangées, la liberté inventive qui peuvent être témoignées dans la relation avec une personne cruellement frappée par la maladie dessinent un art de vivre qui se transmet et rejaillit en bien, tandis que les refus de faire face à la souffrance qui nous convoque cicatrisent mal. Ce qui est en jeu, et que nous ne devons pas perdre de vue, c’est notre sens de l’humain.
Si la souffrance n’a pas de sens en elle-même, la manière dont nous y faisons face est, elle, porteuse de sens.
Jean-François Bouthors
(1 : note perso : je mentionnerais aussi Stephen Hawking)
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vendredi, 21 mars 2008
Euthanasie, la confusion des sentiments
[Le Figaro - 20/03/2008]
Le droit de vivre dans la dignité sollicite davantage nos responsabilités humaines et sociales que consentir à octroyer la mort au nom d'une conception pour le moins restrictive de l'idée de dignité. Pour autant, la parole de la personne accablée par la maladie et confrontée à l'inéluctable, parfois à l'insoutenable violence d'une souffrance radicale, ne saurait nous laisser indifférent. Il nous faut en assumer le défi, lui témoigner une sollicitude, une préoccupation concrète dans la proximité d'une relation vécue comme un engagement. N'est-il pas une certaine forme d'indécence, ou alors une profonde méconnaissance, à considérer que légitimer le « don de la mort » ou le meurtre compassionnel constituerait la réponse espérée par celui qui éprouve le sentiment d'un désastre sans recours ?
Il ne s'agit en aucun cas d'adopter des postures morales, de clamer les grandes vertus sur le promontoire des idéaux, de lancer des anathèmes, de fustiger les fervents d'une mort « dans la dignité » promue comme le catéchisme du temps présent. J'estime plutôt nécessaire de contribuer à l'exigence d'un débat qui ne saurait se résoudre à déterminer des normes et des règles conformes à ce que serait, en l'occurrence, une « bonne solution », cette « bonne mort » tellement prisée et convoitée de nos jours par ceux qu'elle inquiète tant. Il convient en fait de préserver les conditions mêmes d'une réflexion, voire d'une méditation personnelle, intime, qui n'exonère pas cependant de l'obligation de choix politiques effectivement respectueux, en pratique, des personnes dans leurs valeurs, attachements et droits. C'est permettre ainsi autre expression de la liberté de se maintenir dans une position de vigilance, de demeurer invulnérable aux tentatives d'une soumission inconditionnelle aux pressions et convoitises d'une idéologie de convenance, à tant d'égard favorable à la prescription médicale de la mort.
Le combat éthique à mener pour humaniser si nécessaire la fin de vie, lui conférer une signification, une reconnaissance que tant d'obstacles compromettent aujourd'hui, se limiterait-il à la revendication d'un droit, d'un droit à la mort ? Je ne le pense pas. S'agissant des prises de position trop souvent péremptoires qui envahissent l'espace public de manière récurrente à propos de l'euthanasie, j'estime qu'on devrait désormais avoir le courage ou l'humilité d'interroger la cause qu'elles prétendent défendre. Si leurs préoccupations concernent les personnes rendues plus vulnérables que d'autres par l'état de maladie, les incertitudes liées aux conditions de persistance d'une vie dépendante et les détresses éprouvées comme des menaces immédiates sur leur existence, je ne suis pas certain qu'elles y trouvent autre chose que du mépris ou de l'inconséquence. Si, comme certains le prétendent, il importe de conjurer la mort ou de la braver dans la dignité de l'ultime sursaut d'une autonomie assumée, rien ne justifie qu'il soit nécessaire de solliciter davantage les évolutions de la loi. Car contrairement à ce qui est avancé pour tromper ou falsifier les véritables enjeux du débat, notre pays a su déterminer de manière exemplaire les principes d'une approche digne des situations humaines les plus délicates en fin de vie. La loi « Vincent Humbert » existe depuis le 22 avril 2005. Que signifie son occultation, sa méconnaissance ou sa contestation (peut-être « faute de n'avoir pas été plus loin… »), si ce n'est qu'au respect des valeurs et droits de la personne en fin de vie, on tente de substituer le droit indifférencié au suicide médicalement assisté ?
Entre meurtre par compassion, « engagement solidaire et exception d'euthanasie (1) », les frontières deviennent à ce point subtiles, incertaines, voire équivoques, qu'une véritable « confusion des sentiments » habilement mise en scène semble créer les conditions permettant d'envisager en toute neutralité, sans engager moralement qui que ce soit, les ruptures ainsi annoncées. On ne saurait traiter de la dépendance, des handicaps, de la maladie chronique ou incurable et des fins de vie, en des termes inconsistants, péjoratifs, indifférenciés ou compassionnels. De tels propos amplifient la sensation d'une violence sociale irrépressible et sollicitent des mentalités qui apparaissent attentatoires aux libertés individuelles, suscitant des pratiques qui se banaliseraient actuellement dans le contexte médical. Ils ne peuvent qu'inciter à accentuer les fragilités et détresses de personnes trop souvent niées en tant que telles, et ramenées à l'insupportable condition d'une existence que certains considèrent indigne d'être vécue.
Les questions importantes, celles qui concernent ce que nous sommes, nos attachements, nos représentations, ne trouvent plus l'espace familier, naturel, indispensable à l'échange, au temps d'une délibération préservée des manipulations de l'opinion, soucieuse des valeurs qui nous constituent et de nos devoirs de fraternité. Faut-il pour autant abdiquer, renoncer à tenter de mieux cerner ce qui nous est essentiel, indispensable à la persistance d'une certaine conception de la dignité humaine ? Je ne le pense pas et préfère une position de résistance au renoncement de la pensée.
Les missions du soin relèvent d'une double exigence : préserver l'humanité d'une relation et ne pas renoncer à reconnaître l'autre en ce qu'il demeure jusqu'au terme de son existence. Le soupçon que suscitent des prises de position ambiguës, avantageusement relayées au sein de la cité, s'avère dès lors inconciliable avec la reconnaissance des besoins de confiance, d'estime, d'appartenance à laquelle aspire la personne dans ces circonstances extrêmes. D'autant plus lorsque l'envahit le sentiment parfois oppressant d'un temps qui lui est compté, d'une vulnérabilité qui s'accentue et menace son intégrité. Le devoir de respect engage à l'expression intransigeante et rigoureuse d'une forme élevée de la solidarité, de la fraternité humaine. Il ne peut donc pas se satisfaire des approximations, y compris lorsqu'elles prétendent relever du registre de la compassion. Notre souci de l'autre, fragile et démuni face à sa mort, mérite mieux.
S'il s'avère aujourd'hui délicat d'évoquer les phases ultimes de l'existence, des professionnels de la santé et membres d'associations en font pourtant la cause supérieure de leur engagement au service de la cité. Ils en témoignent sur le terrain, au plus près des personnes malades ou en fin de vie, garants en quelque sorte d'une présence humaine et d'une considération sociale plus attendue que les réponses mortifères. Il est une dignité dans le combat mené pour la vie, voire pour la survie, y compris dans les conditions difficiles et douloureuses de la maladie. Le devoir du médecin auprès de la personne qui meurt est de l'assister jusqu'au terme de son existence. Il ne saurait être le prescripteur de sa mort.
20:01 Publié dans Ethique | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : emmanuel hirsch