Loi de bioéthique et cerveau humain

[ LE MONDE - 28.03.08 - "La prochaine loi de bioéthique devra répondre aux progrès de l'exploration du cerveau humain"]

Programmée pour 2009, la prochaine loi française de bioéthique ne pourra pas ignorer les prodigieuses et parfois inquiétantes perspectives ouvertes par les progrès des neurosciences et l'exploration de plus en plus fine du cerveau humain. Telle est la principale conclusion d'une audition publique organisée, mercredi 26 mars, à l'Assemblée nationale, par l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques et animée par les députés Alain Claeys (PS, Vienne) et Jean-Sébastien Vialatte (UMP, Var).

"Avec l'exploration des mécanismes cérébraux qui sous-tendent la mémoire, les pensées, les émotions et les comportements, un continent se révèle, souligne M. Claeys. Or les possibilités d'intervention sur le système nerveux sont aujourd'hui multiples, que ce soit avec des molécules ou des procédés plus ou moins invasifs comme l'imagerie cérébrale, la stimulation magnétique transcrânienne, les implants ou les neuroprothèses."

Le développement considérable de ces nouvelles approches soulève des questions portant sur l'interprétation des images fonctionnelles cérébrales mais aussi sur le dépistage des dysfonctionnements et des affections neuropsychiatriques. Les progrès de l'exploration cérébrale laissent même entrevoir un temps, peut-être moins lointain qu'on pourrait le croire, où les interventions sur le cerveau n'auraient plus pour objectif de dépister ou de soigner, mais d'améliorer les performances physiques ou intellectuelles.

Comment le législateur pourrait-il ne pas se prononcer sur des entreprises qui viseront à produire, autant que faire se pourra, des êtres humains "améliorés" ? "Il est clair que les possibilités nouvelles de modification des comportements, qu'ils soient végétatifs (l'appétit, le sommeil, la sexualité) ou cognitifs (l'humeur, la mémoire), nécessitent une réflexion approfondie, estime Hervé Chneiweiss (Inserm, Centre de psychiatrie et neurosciences, Paris). Ces possibilités d'interventions ne sont pas explicitement couvertes par la législation en vigueur, notamment en ce qui concerne le respect de la vie privée et la protection des données."

L'une des questions les plus délicates soulevées par les techniques d'imagerie cérébrale concerne les personnes qui, pour diverses raisons, se trouvent dans le coma, que celui-ci soit léger (coma dit "vigile") ou profond ("état végétatif chronique"). Par extrapolation de données américaines, M. Chneiweiss estime que ces deux situations concernent aujourd'hui respectivement 30 000 et 4 000 personnes en France. Or on sait depuis peu, grâce à l'imagerie, que des récits verbaux évoquant des événements majeurs de la vie de la personne induisent des réponses fonctionnelles, y compris dans les états végétatifs chroniques. Cela vient compliquer un peu plus encore la décision d'interrompre les soins, alors même que rien ne permet d'affirmer formellement que les réponses observées correspondent à des activités cérébrales relevant de la conscience de la personne dans le coma. Le législateur devra aussi se pencher sur l'usage qui pourra être fait des associations - de plus en plus pertinentes et précises - entre les cartes fonctionnelles d'activité cérébrale et certains caractères individuels, comme l'agressivité, l'impulsivité et la violence. Dans certains Etats américains, les résultats obtenus dans ce domaine peuvent d'ores et déjà servir à caractériser la responsabilité pénale.

"Une demande sécuritaire de plus en plus importante incite les gouvernements à rechercher des indicateurs biologiques de dangerosité de l'individu, observe M. Chneiweiss. En France, la récente loi sur la rétention de sûreté des criminels sexuels et leur internement en milieu fermé après l'exécution de leur peine va amener à renforcer cette demande. Que faire si l'imagerie révèle une faible capacité de l'individu à maîtriser des pulsions violentes ou une propension à réagir de façon inappropriée à une stimulation sexuelle ?"

Les deux premières lois françaises de bioéthique ne traitaient pas des neurosciences. Il n'est plus certain aujourd'hui que les principes éthiques à partir desquels le législateur avait encadré les activités relatives à la génétique ou aux transmissions de données informatiques suffiront à contrôler l'usage des prochaines connaissances issues des explorations cérébrales.

Jean-Yves Nau

La folie des quick-books

[Le Figaro - 28/03/2008]

Ecrits dans l'urgence, imprimés dans des délais record, ces ouvrages qui caracolent souvent en tête des meilleures ventes bousculent le monde sage de l'édition. Enquête sur un phénomène... vieux comme le livre. L'ironie est cruelle. Chris Laffaille a enquêté pendant deux ans sur la mort du juge Borrel. De Paris à Djibouti, en passant par Marseille et Bruxelles, il a rencontré les magistrats, les policiers et les témoins au coeur de cette affaire d'Etat. Et pourtant, les résultats de ses investigations ont été totalement passés sous silence. Pas un magazine n'a évoqué Aux portes de l'enfer, publié aux Editions Scali. Au même moment, ce petit éditeur proposait, sous la plume de ce même Chris Laffaille, ancien rédacteur en chef de Paris Match, Carla et Nicolas, chronique d'une liaison dangereuse, premier ouvrage consacré au nouveau couple présidentiel. Pour boucler cette enquête, coécrite avec Paul-Eric Blanrue, un historien, seuls quelques coups de téléphone auprès de proches de l'ancien mannequin et de maigres confidences glanées à l'Elysée avaient été jugés nécessaires. Pour le reste, des nuits blanches à éplucher la presse et à écumer les archives, avant de cracher de la copie dans une atmosphère de bouclage de journal, une cafetière toujours bouillante à portée de main. Résultat : un carton éditorial. Reprises dans tous les médias, extraits du livre publiés dans Le Nouvel Obs, etc. Les libraires des grandes surfaces en redemandent. Les fameuses ménagères de moins de 50 ans aussi, qui, plutôt que de lire Voici, se précipitent sur ce recueil de potins qui satisfait leur curiosité en même temps qu'il leur donne des airs d'importance puisqu'il s'agit, un peu, d'un livre politique.

Trois livres imprimés à la seconde

Il faut dire que les auteurs ont fait fort, au point de brûler la politesse à la presse magazine et people. Mariés le samedi 2 février, Nicolas Sarkozy et Carla Bruni sont en librairie le lundi suivant. Il n'aura fallu que quelques heures à l'imprimeur pour sortir des presses des milliers de volumes. La numérisation permet des prouesses. Chez Brodard et Taupin, par exemple, un gros imprimeur installé dans la Sarthe, un livre de 216 pages est imprimé et broché en 0,35 seconde, chronomètre en main. Pour quelques dizaines de milliers d'euros en plus payés au diffuseur, le livre peut être en librairie en moins d'une semaine, quand les délais habituels sont de quinze jours.

Et ce n'est pas tout. A peine achevé leur Carla et Nicolas, les auteurs sont déjà remis à contribution. Chris Laffaille et Paul-Eric Blanrue reçoivent un appel de Bertil Scali, leur éditeur, qui a flairé un autre bon coup. Quelques jours plus tôt, le 24 janvier, Daniel Bouton, le PDG de la Société générale, a annoncé que la banque avait été victime d'un trader fou. Cinq milliards d'euros partis en fumée en liquidation de positions frauduleuses. C'est le début de l'affaire Kerviel. Une actualité chasse l'autre. L'ancien journaliste et l'historien ne connaissent rien à la finance, au petit monde secret des traders et des marchés dérivés ? Peu importe, pourvu qu'ils aient l'ivresse et des à-valoir, conséquents. Un journaliste doit être en mesure d'enquêter sur tout, et, comme le reconnaît sans honte Paul-Eric Blanrue, « dans une société qui pratique le zapping à outrance, il faut pouvoir, si l'on veut vendre, suivre le tempo du téléspectateur ».

Huit semaines plus tard s'apprête donc à paraître Le Joueur, Jérôme Kerviel seul contre tous *. Deux mois d'enquête et de compilations d'articles habilement ficelés, quelques témoignages inédits - dont celui de la petite amie du trader -, un scoop sur des suicides en série parmi des traders de la Générale, une semaine d'écriture à raison de journées de travail de dix-huit heures, et voilà le travail !

Denis Jeambar, l'ancien directeur de la rédaction de L'Express devenu le patron des Editions du Seuil, a cependant dégainé le premier. Depuis le 20 mars, on peut acheter en librairie Cinq milliards en fumée, les dessous du scandale de la Société générale. Un livre pour lequel il a fait appel à Pierre-Antoine Delhommais, chef adjoint du service économie du Monde, et dont il a vendu les « bonnes feuilles » à Marianne. Trois autres titres sont également annoncés sur le même sujet dans les semaines à venir, chez First, Albin Michel et aux Editions du Toucan. Mais n'est-il pas déjà trop tard dans un monde qui joue en permanence la montre et le bon tempo ? La loi qui régit l'industrie des quick-books est rude : ces livres vite écrits, vite lus, qui se vendent comme des petits pains, sont à consommer de préférence bien chauds, dans les deux ou trois semaines qui suivent leur sortie. Après, comme pour les produits frais dans les magasins, le risque de péremption des informations est grand...

Un phénomène ancien, une ampleur nouvelle

Le phénomène n'est pas nouveau. En 1825 déjà, Eugène Scribe faisait dire à l'un des personnages de son vaudeville Le Charlatan : « On se ruine dans la haute littérature ; on s'enrichit dans la petite. Soyez donc dix ans à créer un chef-d'oeuvre ! Nous mettons trois jours à composer les nôtres. » Pamphlets, libelles accouchés dans la nuit sur un coup de sang et imprimés en urgence sur un coin de table, avant d'être placardés sur les murs ou échangés sous le manteau, ont été en d'autres temps les précurseurs de ce que l'on appelle aujourd'hui les quick-books (ou speed-books). Mais le phénomène a pris depuis quelques mois une ampleur nouvelle.

Avant, seuls quelques rares éditeurs s'aventuraient sur les plates-bandes de la presse, cassant sans cesse les délais et bousculant leurs programmations annuelles afin de coller au plus près à l'actualité. Certains, comme Michel Lafon, s'en étaient fait une spécialité. Aujourd'hui, même les maisons les plus prestigieuses prennent le pli. Grasset, en 2007, a publié les règlements de comptes de l'ex-conseiller national du PS chargé de l'économie, Eric Besson, que Ségolène Royal, en pleine campagne présidentielle, avait balayé d'un « qui connaît M. Besson ? ». Résultat : écrit en une semaine avec le journaliste Claude Askolovitch, Qui connaît Madame Royal ? s'est vendu à plus de 100 000 exemplaires (source : GfK). Flammarion n'a pas été moins en veine avec le livre qu'Anna Bitton a consacré à Cécilia Sarkozy. Publié juste après le divorce de l'ex-première dame de France et porté par la menace d'une interdiction, les ventes de ce quick-book ont atteint les 140 000 exemplaires (source : GfK).

En l'absence d'un grand prix littéraire, un quick-book peut sauver l'année d'un éditeur. Une aubaine, alors que le marché du livre se porte mal. Une chance aussi d'éditer d'autres ouvrages au lectorat plus confidentiel. C'est le pari de Bertil Scali dont la maison, initialement spécialisée dans la pop culture, joue sans complexe le jeu de cette littérature périssable et commerciale. Sans écarter l'idée qu'un jour, peut-être, un livre écrit dans la nuit, corrigé à l'aube et imprimé le matin débouchera sur un chef-d'oeuvre...

Tandis qu'il vient d'accorder quelques jours de repos à ses auteurs, d'autres maisons d'édition fourbissent leurs armes à la recherche du prochain sujet porteur. L'euthanasie ? La crise financière mondiale qui menace ? Aux Editions du Rocher, le Roman de Wall Street est déjà dans les starting-blocks ! Son auteur, Pol Clars, est un trader réputé, ancien vice-président de la Bear Stearns. La banque vient de faire faillite...

* Repères :
11 jours pour l'écrire, l'imprimer et le distribuer
55000 exemplaires édités pour le tirage initial
140 000 exemplaires vendus en trois mois

Raphaël Stainville

Du sexe à la mort : d'un tabou à l'autre

Au XXe siècle, la mort a remplacé le sexe comme principale interdiction. Autrefois, l'on disait aux enfants qu'ils étaient nés dans un chou, mais ils assistaient à la grande scène des adieux dans la chambre et au chevet du mourant. Aujorud'hui, les enfants sont, dès leur plus jeune âge, initiés à la physiologie de l'amour et de la naissance, mais quand ils ne voient plus leur grand-père et demandent pourquoi, on leur répond, en France, qu'il est parti pour un grand voyage très loin, et, en Angleterre, qu'il repose dans un beau jardin où pousse le chèvrefeuille. Ce ne sont plus les enfants qui naissent dans les choux, mais ce sont les morts qui disparaissent au milieu des fleurs.

Philippe Ariès, Essais sur l'histoire de la mort en Occident du Moyen-Age à nos jours, Seuil, Paris, 1975, p.186

Le danger d'une fausse compassion

[La Croix - 26/03/08]

Voulons-nous confier la fin de vie à des spécialistes de l’extinction des feux ? La question est brutale, mais c’est celle qu’il faut enten­dre au moment où le débat sur l’euthanasie est ramené sur le devant de la scène avec le cas si spectaculaire de Chantal Sébire. La méthode qui consiste à en ap­peler à la compassion pour créer un mouvement d’adhésion n’est pas propre à l’Association pour le droit de mourir dans la dignité qui poursuit avec opiniâtreté son combat pour la légalisation du suicide assisté. Elle s’accorde avec notre époque de « téléréalité » triomphante qui met en scène l’intime et mobilise les émotions pour faire de l’audience. C’est de la même façon que Nicolas Sarkozy a fait adopter la loi sur la rétention de sûreté, en se faisant le cham­pion des familles de victimes de crimes particulièrement odieux. Une loi qui pourrait permettre dans le futur le maintien en déten­tion de personnes ayant purgé leur peine, mais considérées comme potentiellement criminelles.

Naguère, c’est aussi en invo­quant des cas pathétiques que l’on a voulu légaliser l’avortement. Simone Veil qui savait ce que les symboles veulent dire a préféré, avec sagesse, que la loi se contente de dépénaliser l’interruption volontaire de grossesse. Elle en­tendait ainsi mettre fin à des si­tuations sordides et dramatiques, mais elle espérait aussi éviter la banalisation de l’IVG. Aujourd’hui, en dépit des progrès en matière de contraception, le nombre des avortements n’a pas reculé, et l’on sait que nombre d’entre eux sont pour raison de convenance.

La raison invite donc à se poser la question des conséquences d’une décision sous le coup des émotions au risque de rejeter dans l’ombre la réflexion sur notre rapport à la vie elle-même. La mise en scène du cas singulier, dramatique et immédiat fait disparaître la di­mension collective, politique, et de long terme, du choix qui est à faire. Cette façon de vouloir « légiférer à partir de l’exception » comporte le danger de faire tom­ber la barrière symbolique qui signifie à chacun d’entre nous que la vie, même diminuée, est d’une valeur inestimable. Il est évidemment plus aisé de croire que nous pouvons en disposer en la supprimant ou l’enfermant définitivement quand bon nous semble, dès lors qu’elle devient trop difficile ou dérangeante. C’est ainsi que l’on pourra demain imaginer un retour à la peine de mort !

On évoque la menace qui pè­serait sur les médecins affrontés à de terribles cas de conscience. Mais la justice a montré ces der­nières années qu’elle était capable de faire la part des choses, con­juguant la nécessaire défense de la loi et le sens d’une juste compassion. Ce qu’il faut trou­ver, c’est comment maintenir cet équilibre délicat.

Il y a beaucoup à craindre d’un signal qui ouvrirait la porte « lé­gale » à la tentation d’en finir plus vite, face aux maladies incurables, à la grande vieillesse, et notam­ment dans les cas d’Alzheimer, de plus en plus fréquents. Or dans notre pays, la solidarité régresse. Des personnes isolées peuvent être poussées au désespoir. Des entourages las d’une épreuve qui dure peuvent, consciemment ou non, faire pression pour que cela cesse, ou susciter chez le malade un sentiment de culpabilité. Prenons garde à ne pas créer des situations incitant au «suicide assisté ».
L’exemple de Dominique Bauby (Le Scaphandre et le Papillon) montre, à l’inverse de celui de Vincent Humbert, qu’une situa­tion dramatique peut s’éclairer de façon exceptionnelle. (1) Si la souffrance n’a pas de sens en elle-même, la manière dont nous y faisons face est, elle, porteuse de sens. L’attention, la tendresse, les paroles fragilement échangées, la liberté inventive qui peuvent être témoignées dans la relation avec une personne cruellement frappée par la maladie dessinent un art de vivre qui se transmet et rejaillit en bien, tandis que les refus de faire face à la souffrance qui nous con­voque cicatrisent mal. Ce qui est en jeu, et que nous ne devons pas perdre de vue, c’est notre sens de l’humain.
Si la souffrance n’a pas de sens en elle-même, la manière dont nous y faisons face est, elle, porteuse de sens.

Jean-François Bouthors

(1 : note perso : je mentionnerais aussi Stephen Hawking)

L'euthanasie, une question d'émotion ?

[www.pelerin.info - 25/03/08]

Jeudi 21 mars, on apprenait avec tristesse la mort de Chantal Sébire. Depuis quelques jours, cette femme faisait la Une des journaux. Agée de 52 ans, atteinte d'une maladie rarissime, douloureuse et incurable qui lui déformait le visage, elle avait demandé à la justice le droit de se faire prescrire un produit létal afin de choisir sa mort. Dans le respect de la loi, le tribunal de Dijon n'avait pu que refuser cette autorisation.

A l'annonce de son décès, on avait surtout envie de manifester silence et compassion. Mais on fut pris dans un tourbillon. Il fallait se prononcer ici, maintenant et vite : pour ou contre l'euthanasie, pour ou contre le suicide assisté. Les ministres ont été interpellés, l'opinion publique sondée.

Ce cas vient après d'autres tout aussi médiatisés, comme celui de Vincent Humbert. Et, à chaque fois, c'est le même enchaînement : émotion, médiatisation, apostrophes, sommations, culpabilisation. Au bout du compte, cette succession même de cas si particuliers montre les limites d'un débat prisonnier de l'urgence et de l'agitation. De la seule émotion ne peut se déduire une législation.

En la matière, il faut donc réintroduire de la réflexion et de la raison. Il n'est en effet même pas certain que soient ici d'abord en cause des convictions religieuses. Comme l'a souligné Mgr Roland Minnerath, archevêque de Dijon : « Les croyants ne prônent pas une autre éthique que l'éthique humaine accessible à tous. » Et dans cette recherche de solutions humaines et raisonnables, on voit bien qu'ouvrir le droit à une personne de donner la mort à une autre au motif de dignité peut très vite devenir extrêmement ambigu.

Quant à instaurer un droit à l'assistance au suicide, on en perçoit tout de suite le danger. Comme en témoigne cette affaire, la loi Leonetti, votée en 2005, semble encore peu connue des médecins et des malades eux-mêmes. Elle accorde pourtant des droits spécifiques au malade en fin de vie, permet d'éviter l'acharnement thérapeutique et insiste sur le soulagement de la douleur, même si cela peut avoir comme conséquence d'abréger la vie. Peut-être faut-il donc prendre le temps d'évaluer cette législation. Tout en sachant qu'une loi ne pourra jamais englober le mystère intime de la vie et de la mort de chacun.

Anne Ponce, rédactrice en chef

Prendre en charge la douleur

[La Vie - 20/02/08]

Et si la France se donnait les moyens d’une vraie politique de soins palliatifs capable de prendre en charge la douleur physique et la détresse humaine ? Interview Armelle Breton 

Elle demandait à pouvoir mourir. Lundi 17 mars, la justice a rejeté la demande de Mme Sébire, 52 ans, atteinte d’une tumeur incurable des sinus. Les médecins disent «esthésioneuroblastome», elle parle d’un «liseron» qui s’entortille autour de ses sinus, lui vrille le cerveau, exorbite ses yeux et la laisse dans une atroce souffrance contre laquelle, à ce jour, aucun traitement n’a rien pu. Le rejet par la justice était prévisible : «même si la dégradation physique de Mme Sébire mérite la compassion, le juge, en l’état de la législation française, ne peut que rejeter sa demande», a souligné le tribunal de Dijon en se fondant sur le code de déontologie médicale «le médecin n’a pas le droit de délibérément donner la mort» et sur le code pénal «qui condamne l’assistance et l’aide au suicide».

Reste une femme dans une terrible détresse à laquelle il faut répondre. En changeant la loi, comme les partisans de l’euthanasie et du suicide assisté le réclament haut et fort ? En fermant les yeux et en la laissant partir mourir en Suisse, comme elle l’a dit ? En réexaminant son dossier médical, comme Nicolas Sarkozy l’a demandé à son conseiller pour les affaires de santé, le Pr Arnold Munnich ? Dans l’immédiat, sans doute la démarche la plus efficace pour le Dr Bernard Devalois, spécialiste des soins palliatifs, persuadé que l’on peut déjà soulager ses douleurs physiques. Et l’accompagner dans la dignité autrement qu’en lui faisant une injection létale. Il affirme ici un point de vue fondé sur son expérience de professionnel de santé, confronté chaque jour à la douleur et à la souffrance. 

Bernard Devalois : Ancien président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Responsable de l’unité de soins palliatifs à l’hôpital de Puteaux (Hauts-de-Seine). 

La Vie. Comment réagissez-vous à la demande de Chantal Sébire ?
Bernard Devalois. Elle crie «aidez-moi à mourir», et l’on n’entend que «mourir» et non «aidez-moi». Sa demande ne me choque pas, mais le barnum médiatique autour, si. Au lieu de l’aider, on l’utilise. C’est un épisode de plus de la propagande organisée par les partisans d’une légalisation de l’euthanasie. Deux ou trois fois par an, ils organisent des événements médiatiques, en récupérant des situations tragiques, au détriment des personnes en cause. Et leur stratégie de communication ne s’adresse qu’à l’émotion. Dans le cas de Chantal Sébire, celle-ci passe par la stigmatisation d’un visage et de ses altérations, – comment ne pas être tous interpellés ? Une sorte d’épiphanie tragique au service d’une requête, celle du suicide assisté, dont tout le monde sait qu’elle n’a aucune chance d’aboutir juridiquement. Elle est juste faite pour les journaux de 20 heures.

Reste que la souffrance de cette femme est indéniable.
B.D. Il y a une confusion permanente entre la douleur et la souffrance. Avoir mal, c’est la douleur ; être mal, c’est la souffrance. Dans ce cas précis, j’ai l’intime conviction qu’on peut soulager les douleurs de Chantal Sébire. Et autrement qu’en la plongeant dans un coma, comme il a été dit. La sédation palliative est un outil qui peut servir en phase terminale, mais pas dans son cas. Il faut qu’elle soit prise en charge par des spécialistes, qui sauront équilibrer sa douleur avec la pharmacopée adéquate. Aujourd’hui, on peut soulager un patient cancéreux. Diminuer sa douleur, la rendre supportable. Sur la souffrance, on est bien plus embêté. Car celle-ci est souvent liée à un déficit d’accompagnement du patient et de sa famille, en particulier au moment de l’annonce d’un mauvais pronostic.

N’y a-t-il pas des douleurs qui résistent ?
B.D. Il existe des cas de douleurs chroniques rebelles. Mais dans le cas du cancer, il n’y a pas de situations pour lesquelles nous ne puissions apporter de réponse. L’allergie à la morphine, cela n’existe pas. Il y a des effets secondaires, mais on peut les soigner. Et nous avons à notre disposition quatre ou cinq autres molécules efficaces.

Est-il possible d’aller dans une unité de soins palliatifs sans forcément y finir ses jours, comme le redoute Mme Sébire ?
B.D. C’est le cas de 30 % des patients. Ils restent le temps que l’on réussisse à stabiliser leur douleur, et sans altération de leur conscience.

Si, comme vous l’affirmez, les soins palliatifs sont capables de prendre en charge la douleur et la souffrance des patients, comment expliquer les demandes récurrentes de légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté?
B.D. Par un déficit de formation des médecins à l’accompagnement et par l’ignorance des possibilités nouvelles de la pharmacopée. Et dans l’opinion, par la confusion entre liberté et droit, largement entretenue par les partisans de l’association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD). Chacun a la liberté de se suicider. Mais en faire un droit, cela reviendrait pour la société à organiser le suicide de l’autre. Ce que propose la Suisse. Mais il faut savoir qu’aujourd’hui, nombre de ces suicides se passent dans des voitures. Les voisins de l’appartement et de l’hôtel où ils se déroulaient ne supportant plus de voir sortir les cercueils. Où est alors la dignité de la personne ? Le président de l’ADMD parle de «geste d’amour» ou de «bonne mort». Personnellement, en tant que médecin, je ne peux entendre que tuer quelqu’un soit un geste d’amour.

Le médecin de Mme Sébire dit qu’il a changé de position après avoir été confronté à un cas si particulier. Et qu’il y a comme une lâcheté de notre société à ne pas vouloir envisager ces situations.
B.D. La lâcheté d’une société, c’est de ne pas savoir accompagner. La «bonne mort» n’existe pas. C’est toujours une tragédie, que la médecine ne peut empêcher mais se doit de diminuer au maximum. Des cas exceptionnels, nous en côtoyons tous les jours. J’ai pris en charge une dame atteinte d’un cancer dont tout le torse était une plaie vivante. Chaque jour, refaire son pansement nécessitait trois personnes pendant une heure et demie. On a fait tout ce qu’on a pu pour la prendre en charge. Elle est retournée passer Noël chez elle. L’accompagnement a duré deux ou trois mois, on ne l’a pas laissée seule face à sa souffrance.

Les centres antidouleur ou les unités de soins palliatifs sont-ils assez nombreux ?
B.D. Non, il y a cinq fois plus de demandes que de places dans ces établissements. Mais c’est mieux qu’il y a dix ans. Il faut imaginer une pyramide à la tête de laquelle il y a les unités de soins palliatifs (usp) réservées aux situations les plus compliquées; en dessous, les structures spécialisées mobiles qui peuvent venir à domicile. Et à la base, les professionnels de première ligne (médecins traitants, infirmières…). Tous devraient être capables d’accompagner. Mais la plupart n’ont pas reçu de formation initiale ou continue, pour remettre à jour leurs connaissances. C’est là qu’il nous reste une grosse marge de progression. Il faut mettre des crédits pour l’information et la formation.

On dit que Nicolas Sarkozy pourrait faire des annonces début avril…
B.D. On a effectivement annoncé de grands plans sur ce sujet. Une circulaire est même prête depuis septembre, organisant la graduation des soins. Mais aujourd’hui, nous n’avons toujours pas le moindre crédit supplémentaire. Pensez que dans l’unité de soins palliatifs que je dirige à Puteaux, nous n’avons pas eu d’eau chaude pendant une semaine. Pas assez d’argent pour réparer correctement la chaudière. Et il ne reste qu’un seul lève-malade pour tout l’établissement. Alors la formation…

Pourquoi êtes-vous si peu audible dans la société ?
B.D. À l’inverse de l’ADMD, nous sommes de piètres communicants. De fait, notre boulot, c’est d’abord l’accompagnement, et longtemps, nous avons été méfiants vis-à-vis des médias. Je pense qu’aujourd’hui nous devons changer d’attitude, en commençant par faire mieux connaître au public la loi Leonetti, qui impose aux médecins l’accompagnement du patient et de la famille. Et accorde aux malades des prérogatives. Mais combien le savent ? Nous avons élaboré un document décryptant le texte de loi, mais faute d’argent, il n’est toujours pas diffusé.

* * * *

- Un chiffre : 2 300 C’est à ce jour, le nombre de lits qu’il manque toujours en unités de soins palliatifs. Alors que le gouvernement avait annoncé la création de 3 000 lits d’ici à 2007. Ce qui correspondrait à 5 lits pour 100 000 Français.

- Un numéro : 0 811 020 300 (no azur) Ce service téléphonique répond aux demandes d’information, d’orientation et d’écoute sur la fin de vie.

- Un site : www.sfap.org (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs).

- Euthanasie ou suicide assisté ?
> L’euthanasie est légalisée aux Pays-Bas, en Belgique et, depuis peu, au Luxembourg. Elle est réservée aux seuls résidents de ces pays. L’injection létale est faite par un médecin.
> En Suisse, elle est dépénalisée. L’aide au suicide est autorisée seulement si le sujet s’administre le produit et que la personne qui l’aide n’a avec elle aucun lien de parenté et aucun intérêt matériel à sa mort. Les aidants doivent faire une déclaration a posteriori à la police et apporter la preuve – un film le plus souvent – qu’il s’agit d’un suicide et non d’un crime.
> Deux associations ont été créées pour organiser ces suicides. Une francophone : Exit, réservée aux Suisses ; une alémanique, Dignitas, ouverte à tous. L’opération coûte entre 5 000 et 6 000 €.

Un débat gravement tronqué

[La Croix - 25/03/2008]

Plusieurs émissions de ce dernier week-end, consécu­tives à la mort de Chantal Sébire, poussent à revenir ici sur l’énorme pouvoir d’influence exercé par la télévision dans le débat du moment sur « l’exception d’euthanasie ». Pas un seul rendez-vous, en effet, dans la prime à l’émotion de règle sur tous les écrans, qui ait su faire droit aux arguments avancés par les opposants à une évolution trop précipi­tée de la législation.

À cet égard, les séquences diffusées dimanche dans « 7 à 8 » (sur TF1) et « Revu et corrigé » (sur France 5) confirmaient la tonalité de la production des jours précédents, largement favo­rable au prétendu « droit à mourir dans la dignité». Une telle expression incite­rait d’ailleurs à débusquer le piège des mots entretenu par les chaînes, lorsqu’elles confondent « indignité » hu­maine et dégradation phy­sique, lorsqu’elles parlent de « l’aide à mourir » plutôt que du suicide assisté, ou lorsqu’elles recourent à une terminologie technique – et euphémisante – comme « in­jection létale » ou « sédation terminale » … Dès la semaine dernière, plusieurs reportages con­sacrés à Chantal Sébire (notamment sur France 3) semblaient s’ingénier à forcer le jugement du pu­blic. Ainsi avec des gros plans fort insistants sur la main du médecin qui tenait les doigts déchar­nés de sa patiente; ou avec des commentaires en voix off qui disaient la nécessité « d’accompagner la malade par un geste d’amour », pour signifier qu’il fallait lui donner la mort. Les enfants de celle qui demandait à mourir, identifiables sur plusieurs photos, voyaient bafouée leur volonté répétée de discrétion. Quant à son avo­cat, Me Antonowicz, il n’était jamais présenté clairement comme militant lui-même et comme l’un des meneurs de la cause de l’euthanasie en France.

Bref, c’est vers une forme subtile de manipulation que la machine télévisuelle se sera laissé entraîner, ces derniers jours. Sans guère prendre le temps du recul. Et sans que des éléments de discernement forcément plus complexes, opposés à l’idéologie ambiante, aient eu la moindre chance d’émerger au fil d’un débat caractérisé par le simplisme et le diktat de l’affectif.

Pierre-Yves Le Priol

Le ressuscité

[La Croix - 21/03/08]

Entretien avec le P. Gustave Martelet, jésuite et théologien.

La Croix : Le mot de résurrection est moins immédiat que d’autres termes de la foi chrétienne. Qu’a-t-on voulu signifier en l’utilisant ?

P. Gustave Martelet : On ne peut rien dire de ce mot, tant qu’on ne va pas vers celui qui lui a donné son sens véritable. Il faut moins parler de la résurrection que du ressuscité. On a employé un mot abstrait pour essayer de dire ce qui s’était passé dans la mort du Christ et comment il a été tiré de la mort par Dieu.

Pour comprendre la résurrection, il faut donc partir de la mort du Christ ?

La difficulté dans notre approche de la résurrection, c’est qu’on ne voit pas ce qu’est la mort dans la vie. On considère la vie de manière générale, sans comprendre qu’elle est une incorporation à la nature.

La nature, c’est la génération et la corruption. Or, la révélation chrétienne annonce que le Christ, qui était comme nous dans un rapport au monde et à la nature, est entré dans ce rapport particulier à la nature qu’est la mort. Et de là, elle dit que le Christ a échappé à la corruption qui marque toute la nature. Comment cela se fait-il ? Il faut bien voir qui est celui qui est mis en terre…

Autrement dit : pourquoi est-il mort ?

La mort de Jésus s’éclaire par son existence. Jésus s’est présenté comme le témoin de Dieu Père, d’une façon originale et scandaleuse pour le monde où il vivait. Il dit être né pour rendre témoignage au Père, être seul à connaître le Père.

C’est pourquoi il entre dans la mort avec la certitude que le Père ne pourra pas le lâcher. Il engage son existence de telle sorte que l’on puisse dire que ce qu’il a annoncé est vrai : il est le Fils. La vie du Christ engage le Père à bouger pour lui, alors qu’il n’a jusqu’à présent bougé pour aucun mort !

C’est ce que lui disent les Juifs : « Abraham est mort, les prophètes sont morts ! Comment peux-tu dire que tu es le Fils ? Tu mourras, comme les autres ! » La mort du Christ veut engager la vérité du Père, qui jusque-là est resté silencieux dans la mort.

Comment comprendre que Dieu n’ait jamais réagi face à la mort ?

Parce que la mort fait partie de la nature, qui est le lieu de la génération humaine. La nature est ce qui permet à Dieu d’engendrer du fini. Dieu, de lui-même, n’engendre que le Fils. Or il veut, pour ainsi dire, démultiplier son Fils !

Il faut donc qu’il passe par un moyen de démultiplier l’infini en fini, et c’est la nature qu’il utilise pour cela. Si Dieu veut la nature, il veut la génération et la corruption, mais avec le projet de faire surgir des fils. Dieu n’a pas besoin du monde pour exister comme Dieu, mais il a besoin de la nature pour que nous puissions exister comme hommes.

Qu’est-ce qui se révèle de Dieu dans la résurrection ?

Le fait que le Père ne peut pas laisser dans la mort celui qui a risqué sa vie totalement, jusque dans la mort, pour lui. Si le Fils a été pour le Père en risquant la mort, le Père sera pour lui en l’arrachant à cette mort.

Toute sa vie, Jésus a dit : « Le Père est toujours avec moi, parce que je fais tout ce qui lui plaît. » Or, qu’est-ce qui plaît au Père ? C’est que l’on entre dans l’amour même qu’est Dieu et que l’on soit participant de cet amour. Jésus est le premier à aimer le Père de cette façon et, ainsi, il est le révélateur du Père.

On pense souvent que Jésus n’est mort que pour nos péchés, ce n’est pas vrai ! Jésus est mort pour témoigner du Père ! Et il nous arrache au péché qui est de ne pas croire au Père. Ce n’est pas tout. Nous aussi, nous devenons des fils. C’est l’épiphanie de notre vocation.

En quoi sommes-nous concernés ?

Par la résurrection du Fils, le Père transforme ce qui est la loi universelle du monde, c’est-à-dire la mort. Si Dieu touche à la mort, il touche la nature. Il transfigure la génération et la corruption, et cela vaut pour les étoiles, les roses, pour tout homme…

C’est comme le coup qui fait vibrer le gong tout entier ! La résonance de la résurrection touche la terre entière, parce que la mort touche toute la nature et toute l’humanité engendrée en elle. La résurrection ne supprime pas la nature, elle l’illumine.

Ce n’est qu’avec la résurrection du Fils que Dieu n’a plus besoin de la nature. Maxime le Confesseur écrit que, lorsque Dieu voit le matin de Pâques et le Christ ressuscité, il dit : « Voilà pourquoi j’ai créé le monde. »

Cela est-il audible aujourd’hui ?

Si le monde est le dernier mot de l’homme, alors l’homme est fichu. Si l’homme reste dans le monde comme dans son absolu, il est voué à l’absurde : le monde est marqué par la nature et par la mort. Il faut revendiquer un dépassement de notre nature, qui est conditionnée.

Dieu est celui qui répond de la grandeur de l’homme. La révélation du Fils dans sa résurrection est de montrer que cette transcendance de Dieu est une transcendance paternelle d’amour. Bien sûr, cette vision ne s’impose pas. Il est toujours possible de la refuser.

Peut-on représenter la résurrection ?

Il n’y a pas de représentation possible, car la résurrection est le dépassement de la nature. C’est divinement possible, mais humainement irreprésentable. Le problème – insoluble – naît quand la théologie veut s’occuper du « comment ».

Il faut s’occuper du « qui » : qui est là ? Le comment nous échappe, mais le contenu, nous pouvons l’énoncer en disant que nous sommes arrachés à la mort par l’amour. Notre avenir est d’être traités comme le Fils. Qu’est-ce que cela signifie exactement ? Je ne sais pas, si ce n’est que cela veut dire entrer dans la vie même du Père par le chemin du Ressuscité.

Euthanasie, la confusion des sentiments

[Le Figaro - 20/03/2008]

Par Emmanuel Hirsch , directeur de l'Espace éthique AP-HP et du départementde recherche en éthique,université Paris-Sud XI.

Le droit de vivre dans la dignité sollicite davantage nos responsabilités humaines et sociales que consentir à octroyer la mort au nom d'une conception pour le moins restrictive de l'idée de dignité. Pour autant, la parole de la personne accablée par la maladie et confrontée à l'inéluctable, parfois à l'insoutenable violence d'une souffrance radicale, ne saurait nous laisser indifférent. Il nous faut en assumer le défi, lui témoigner une sollicitude, une préoccupation concrète dans la proximité d'une relation vécue comme un engagement. N'est-il pas une certaine forme d'indécence, ou alors une profonde méconnaissance, à considérer que légitimer le « don de la mort » ou le meurtre compassionnel constituerait la réponse espérée par celui qui éprouve le sentiment d'un désastre sans recours ?

Il ne s'agit en aucun cas d'adopter des postures morales, de clamer les grandes vertus sur le promontoire des idéaux, de lancer des anathèmes, de fustiger les fervents d'une mort « dans la dignité » promue comme le catéchisme du temps présent. J'estime plutôt nécessaire de contribuer à l'exigence d'un débat qui ne saurait se résoudre à déterminer des normes et des règles conformes à ce que serait, en l'occurrence, une « bonne solution », cette « bonne mort » tellement prisée et convoitée de nos jours par ceux qu'elle inquiète tant. Il convient en fait de préserver les conditions mêmes d'une réflexion, voire d'une méditation personnelle, intime, qui n'exonère pas cependant de l'obligation de choix politiques effectivement respectueux, en pratique, des personnes dans leurs valeurs, attachements et droits. C'est permettre ainsi autre expression de la liberté de se maintenir dans une position de vigilance, de demeurer invulnérable aux tentatives d'une soumission inconditionnelle aux pressions et convoitises d'une idéologie de convenance, à tant d'égard favorable à la prescription médicale de la mort.

Le combat éthique à mener pour humaniser si nécessaire la fin de vie, lui conférer une signification, une reconnaissance que tant d'obstacles compromettent aujourd'hui, se limiterait-il à la revendication d'un droit, d'un droit à la mort ? Je ne le pense pas. S'agissant des prises de position trop souvent péremptoires qui envahissent l'espace public de manière récurrente à propos de l'euthanasie, j'estime qu'on devrait désormais avoir le courage ou l'humilité d'interroger la cause qu'elles prétendent défendre. Si leurs préoccupations concernent les personnes rendues plus vulnérables que d'autres par l'état de maladie, les incertitudes liées aux conditions de persistance d'une vie dépendante et les détresses éprouvées comme des menaces immédiates sur leur existence, je ne suis pas certain qu'elles y trouvent autre chose que du mépris ou de l'inconséquence. Si, comme certains le prétendent, il importe de conjurer la mort ou de la braver dans la dignité de l'ultime sursaut d'une autonomie assumée, rien ne justifie qu'il soit nécessaire de solliciter davantage les évolutions de la loi. Car contrairement à ce qui est avancé pour tromper ou falsifier les véritables enjeux du débat, notre pays a su déterminer de manière exemplaire les principes d'une approche digne des situations humaines les plus délicates en fin de vie. La loi « Vincent Humbert » existe depuis le 22 avril 2005. Que signifie son occultation, sa méconnaissance ou sa contestation (peut-être « faute de n'avoir pas été plus loin… »), si ce n'est qu'au respect des valeurs et droits de la personne en fin de vie, on tente de substituer le droit indifférencié au suicide médicalement assisté ?

Entre meurtre par compassion, « engagement solidaire et exception d'euthanasie (1) », les frontières deviennent à ce point subtiles, incertaines, voire équivoques, qu'une véritable « confusion des sentiments » habilement mise en scène semble créer les conditions permettant d'envisager en toute neutralité, sans engager moralement qui que ce soit, les ruptures ainsi annoncées. On ne saurait traiter de la dépendance, des handicaps, de la maladie chronique ou incurable et des fins de vie, en des termes inconsistants, péjoratifs, indifférenciés ou compassionnels. De tels propos amplifient la sensation d'une violence sociale irrépressible et sollicitent des mentalités qui apparaissent attentatoires aux libertés individuelles, suscitant des pratiques qui se banaliseraient actuellement dans le contexte médical. Ils ne peuvent qu'inciter à accentuer les fragilités et détresses de personnes trop souvent niées en tant que telles, et ramenées à l'insupportable condition d'une existence que certains considèrent indigne d'être vécue.

Les questions importantes, celles qui concernent ce que nous sommes, nos attachements, nos représentations, ne trouvent plus l'espace familier, naturel, indispensable à l'échange, au temps d'une délibération préservée des manipulations de l'opinion, soucieuse des valeurs qui nous constituent et de nos devoirs de fraternité. Faut-il pour autant abdiquer, renoncer à tenter de mieux cerner ce qui nous est essentiel, indispensable à la persistance d'une certaine conception de la dignité humaine ? Je ne le pense pas et préfère une position de résistance au renoncement de la pensée.

Les missions du soin relèvent d'une double exigence : préserver l'humanité d'une relation et ne pas renoncer à reconnaître l'autre en ce qu'il demeure jusqu'au terme de son existence. Le soupçon que suscitent des prises de position ambiguës, avantageusement relayées au sein de la cité, s'avère dès lors inconciliable avec la reconnaissance des besoins de confiance, d'estime, d'appartenance à laquelle aspire la personne dans ces circonstances extrêmes. D'autant plus lorsque l'envahit le sentiment parfois oppressant d'un temps qui lui est compté, d'une vulnérabilité qui s'accentue et menace son intégrité. Le devoir de respect engage à l'expression intransigeante et rigoureuse d'une forme élevée de la solidarité, de la fraternité humaine. Il ne peut donc pas se satisfaire des approximations, y compris lorsqu'elles prétendent relever du registre de la compassion. Notre souci de l'autre, fragile et démuni face à sa mort, mérite mieux.

S'il s'avère aujourd'hui délicat d'évoquer les phases ultimes de l'existence, des professionnels de la santé et membres d'associations en font pourtant la cause supérieure de leur engagement au service de la cité. Ils en témoignent sur le terrain, au plus près des personnes malades ou en fin de vie, garants en quelque sorte d'une présence humaine et d'une considération sociale plus attendue que les réponses mortifères. Il est une dignité dans le combat mené pour la vie, voire pour la survie, y compris dans les conditions difficiles et douloureuses de la maladie. Le devoir du médecin auprès de la personne qui meurt est de l'assister jusqu'au terme de son existence. Il ne saurait être le prescripteur de sa mort.

La loi Leonetti

[Le Monde - 11/03/2008]

Il y a des choses qu'on ne peut pas laisser dire sans réagir : des contre-vérités sur la loi Leonetti et sur les réponses qu'apporte aujourd'hui une bonne médecine palliative aux situations les plus douloureuses et aux souffrances extrêmes des grands malades.

Pendant dix ans, en ma qualité de psychologue dans une équipe de soins palliatifs, j'ai été témoin de fins de vie extrêmement douloureuses, et de détresses aux limites du supportable. Nous avons accueilli des personnes souffrant d'une détérioration profonde du visage, à la suite de cancers de la sphère ORL. Des altérations tout aussi bouleversantes que celle dont souffrait Chantal Sébire. Ces personnes, pour la plupart, nous ont exprimé leur désir de mourir. Parce qu'elles étaient, comme Chantal, mangées par la douleur, et parce qu'elles ne supportaient plus d'imposer leurs souffrances à leur entourage.

Nous avons été confrontés à ces situations limites devant lesquelles on s'incline humblement. Nous avons éprouvé alors le sentiment qu'il peut être plus humain d'accéder au vœu de mourir de celui ou de celle qui n'en peut plus. Oui, cela nous est arrivé. Mais nous ne pouvions pas pour autant donner délibérément la mort à nos patients. Pas seulement parce que ce n'était pas légal. Parce que notre mission était d'être le plus créatif possible pour trouver des solutions aux situations les pires. Nous pratiquions alors le "laisser mourir" bien avant qu'il ne soit institué par la loi Leonetti. Nous endormions la personne, grâce à une sédation contrôlée, et nous encouragions les proches à l'accompagner dans une veille pleine de douceur.

Notre expérience nous autorisait à dire aux familles qu'elles pouvaient continuer à parler, à bercer, à témoigner cette ultime affection qui laisse ensuite le cœur apaisé. Car, même si cela n'est pas scientifiquement prouvé, trop d'exemples nous avaient convaincus que, même dans le coma, la personne perçoit la qualité affective des présences qui l'entourent, des gestes tendres prodigués et des mots d'adieu murmurés à son oreille.

Cette veille attentive pouvait durer quelques jours, mais jamais très longtemps, car on sait que les paroles d'amour dites au mourant l'aident à partir. Ce sont des paroles qui délivrent. Jamais les familles n'ont trouvé ce temps inutile ou absurde. Elles se relayaient au chevet de la personne en train de mourir, dans ce dernier rituel d'oblation qui donne du sens à ces derniers moments. Leur deuil ensuite était marqué par l'apaisement et un sentiment d'accomplissement.

Reconnaissance des proches

Ce dont je témoigne là n'a rien à voir avec l'acte de donner la mort. Même si la mort est au bout, il s'agit d'accompagner et de laisser mourir. Je sais bien que certains trouveront cette réponse hypocrite. Je crains qu'ils n'aient pas compris qu'en agissant ainsi nous permettions à une personne au bout de ses souffrances de partir doucement, et non pas violemment et brutalement, comme c'est le cas lorsqu'on injecte ou administre une potion mortelle. La reconnaissance et l'apaisement des proches qui avaient pris le temps d'accompagner en étaient la meilleure preuve.

La vérité est que cette loi n'est pas connue du grand public ni des professionnels de santé. Elle est encore moins appliquée. La vérité est que les bonnes pratiques en fin de vie ne sont pas suffisamment diffusées, et que la culture de l'accompagnement n'est pas encouragée au sein des familles. Je l'ai constaté lors du tour de France des régions que j'ai effectué ces deux dernières années.

Le rapport "La France palliative" que j'ai adressé à la ministre de la santé, Roselyne Bachelot, en septembre 2007, fait état de l'inégalité de la diffusion de la culture palliative dans notre pays. Les moyens qui avaient été promis, lors du vote de la loi Leonetti, ne sont pas arrivés dans les régions. L'article 13 de la loi qui oblige les établissements pour personnes âgées dépendantes à mettre en place des soins palliatifs n'est toujours pas appliqué.

Le numéro Azur "Accompagner la fin de la vie, s'informer, en parler" (0811-020-300), installé par Philippe Douste-Blazy en mai 2005, pour répondre aux questions et à l'angoisse de la population face aux fins de vie difficiles, n'a pas été soutenu par une campagne de communication ! Résultat : un service public inconnu de ceux qu'il est censé aider !

Mais ce rapport ne se limite pas à une radiographie des avancées et des retards de la culture palliative en France. Il met en valeur des initiatives intéressantes dont on pourrait s'inspirer comme la création d'un groupe de réflexion sur l'accompagnement au sein d'un hôpital local, l'adaptation de la démarche palliative dans un service de réanimation, la création d'une équipe d'urgence palliative, qui a fait chuter de 40 % à 10 % le taux de transferts in extremis de personnes mourantes vers les urgences !

Il fait, enfin, des propositions, et notamment celle d'inviter tous les établissements sanitaires et médico-sociaux à organiser d'urgence un forum d'information sur la loi Leonetti et les bonnes pratiques en fin de vie. Cette mesure ne coûterait pas cher mais suppose la volonté politique de faire de cette pédagogie de la loi une priorité. Qu'attend donc le gouvernement ?